乾癬が多くの人に認知されたとき、見える世界は変わる

乾癬が多くの人に認知されたら 乾癬

まずは乾癬を知ってほしいので、知らない方はこちらから

リンク 乾癬とは

 

男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

当たり前じゃないことを当たり前に変えられたら、どれほど生活や気持ちが楽になるだろう。

乾癬患者にとっての「普通」を考えました。

以前ニュースで取り上げられた、二足歩行が障害で車いすが当たり前の「バリアフルレストラン」を見てずっと考えていました。

リンク バリアフルレストラン

乾癬が多くの人に認知されていたら……

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乾癬が認知されたら

今、日本では「乾癬」と言ったところで病気を知っている人は少なく、乾癬=感染症と誤解を招くこともあり、公表する人が少ないのが現状です。

今回は乾癬がメジャーな皮膚病だとどんなことがあるのか、シーン別と共に現状の乾癬患者について紹介したいと思います。

※これは私個人の想像です。また、いずれこうなってほしいという願いがあります。

シーン1 外出と露出

シーン1 外出・露出

外を出歩いていて、肌を見る人はいても避けられることなく歩けます。物を手渡しすることも普通に行えます。露出をしていても気にされることもありません。

乾癬患者

乾癬患者は肌の赤みや細かいかさぶたのような鱗屑(りんせつ)、フケのようにボロボロと剥がれ落ちる落屑(らくせつ)などにより感染症とよく間違えられ、肌を見た人に避けられることがあります。

シーン2 理美容院

「カットお願いします」「わかりました」の後の会話が気まずくない。

乾癬患者は

頭皮に乾癬の症状がある方は苦い経験があるかと思いますが、理美容師さんに櫛(くし)の先で皮をめくられたという話を伺ったことがあります。乾癬のみならず皮膚病に理解のある理美容師さんがいることで安心して通うことができます。

シーン3 温泉・プール

シーン1と同じく肌を見ている人はいても避けられることはありません。

乾癬患者は

乾癬を知らない人にとっては怖い存在となるようです。「来ないで」と言われた方もいます。ですが、非感染症なので浸かることに問題はありません。乾癬患者のなかには行きたいけど行けない人がたくさんいます。

シーン4 会話

「乾癬です」で通じる。

乾癬患者は

乾癬と言ったところで乾癬を知らない人には通じず、「アトピーみたいなもの」と言ってしまう人もいるようです。乾癬を一言で説明できないのもありますが、乾癬の認知が高くなれば理解を得られやすいです。

乾癬患者の普通の生活とは

以上は「乾癬への理解があるということはこういうこと」ではないかと私が想像して書いたことですが、やはり『普通の生活』というのを考えさせられました。

乾癬患者にとっての普通は肌に気を遣った衣服選びだったり、日常的な外用薬の塗布生物学的製剤を使用している人は定期的な痛みや時間の縛りがあり、それに加えシーン別にあったようなことがストレスとなっています。

また、常に鱗屑や落屑が気になり、乗り物や飲食店、宿泊施設など「迷惑がかかるのではないか」「周りが不愉快になるのではないか」と心配して外出を控えてしまうこともあります。

ひとりじゃない

欧米での乾癬は既にメジャーな皮膚病となっていますが、日本では認知が低いです。

日本全国で患者会は28ありますが、まだまだ認知が進んでいないので課題は山積みです。

ただ「乾癬」という名前だけ広めるのではなく、「乾癬は感染症でないこと」「乾癬は誰にでも発症する可能性があること」を知ってもらいたいです。

乾癬を知らないがために卑劣なことをされたり、冷酷なことを言われたりすることがあり、乾癬患者はそのたびに苦しんでいます。

同じ皮膚病と言えど「アトピー」は通じる一方、「乾癬」を知らない人が多くいます。

 

もっと乾癬を知ってほしい。

先ほども言ったように欧米ではメジャーな皮膚病なので乾癬が受け入れられています。

未来の日本もそうなるよう、多くの人に乾癬を広めていけたらと思います。

 

息子と、全ての乾癬患者、未来の乾癬患者のために。

 


是非お近くの患者会をご覧ください。

リンク 全国の乾癬患者会 日本乾癬患者連合会

 

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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