こんにちは、男児の母（@chi31123306）です。
膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は乱視発覚と免疫抑制剤の服用方法変更についての予定でしたが！
ログを書く時間が空きすぎたのでかいつまんで2022～2024年についてお話します！
初めから読む方はこちらから↓
前回の記事はこちら↓
2022年ニュース 乱視発覚
眼科を定期受診していくなかで乱視があることが発覚しました！
視力も低く、今なら視力を伸ばせる！乱視もあるから矯正しましょうということに。
Twitter（X）で気になっていた市内のメガネ屋さんで矯正用メガネ購入。
矯正用メガネは補助金が出るということで、生活に大打撃！ではなく安心。
自分で決めた色にご機嫌な息子です◎
矯正用メガネは「寝るときとお風呂以外では着けるように」との指示でできるだけかけるようにしていました。
半年で効果は出て、今では両目とも1.0くらいは見えているらしいです。
保育園のお友達もメガネをかけるようになり、それがまた同じフレームの色違いなのが嬉しくて、メガネをかけての生活に慣れました。
大学での眼科受診を定期的に行っていましたが、視力が伸びたことで大学で定期受診は終了することに。
でも膿疱性乾癬の併発としてぶどう膜炎は気になるところ……
ぶどう膜炎はかすみ目や痛み、飛蚊症などの症状もあるようですが、果たして息子はそれを訴えてくれるのだろうか？
見た目でわからないからこそ定期受診したほうが良いのかな？？？うーん……
自宅近くに眼科は複数ありますが、どこに行けばいいのーーー！
には矯正用メガネを購入したメガネ屋さんがおすすめを教えてくれました★
2024年の夏までには一度行ってみたいと思います！
目についてはこんな感じです。
2022～2024年 治療について
まあ膿疱性乾癬も繰り返すもので、悪化と軽快をなんやかんや免疫抑制剤の服用量を増減しながら生活していました。
治療方針は変わらず：腎臓を守ろう
何といっても免疫抑制剤の副作用、腎機能低下を避けるためです。
採血してクレアチニンの数値を確認しますが、皮膚症状がほぼ悪化していなければ免疫抑制剤の内服量を減らします。
小児の血清クレアチニン基準値
小児の腎機能評価
血清クレアチニン値(SCr)は、腎機能に反比例し、筋肉量に比例します。小児のSCr基準値の生理的な推移は、出生直後は母親と同値ですが、数日後には本人の値である0.4mg/dl程度になります。その後は腎機能の発達とともに1歳台0.2mg/dl強、身長の伸びに合わせて4歳0.3mg/dl、10歳0.4mg/dlとなります。その後は思春期の急激な筋肉量の増加に合わせて急上昇し、成人するころには男性0.8mg/dl、女性0.6mg/dl程度になります。
小児科の先生からは「腎機能戻らなくなったら終わりだから、うまく調節していきましょう」と言われて長々と免疫抑制剤を使っています。
0歳から飲み始めたからもう5年間服用していますね～。
0歳～5歳の小児は治療の幅が少なく、外用薬や内服薬が標準治療になります。
うちの息子は外用薬＋免疫抑制剤で治療をし、悪化をしたとしても発熱しない程を保つようにしています。
2023年冬 免疫抑制剤の内服指示変更
とある受診日、いつものように採血をした結果、クレアチニンMAX0.4mg/dlで「あちゃ～！」なときがあり、免疫抑制剤の服用量をどうするかをいつものように相談していました。
（腎機能大事……でも今内服量下げると悪化しそうなほどの膿疱の量……）
皮膚科の先生と一緒にうーんうーんと悩んだ結果、
お試しで免疫抑制剤の内服量下げずに週2日休薬するのはどうでしょう？
膿疱はパラパラ出てきていましたが、週２の休薬ならなんとか乗り越えられるのではないか、ということで同意し、免疫抑制剤の内服量下げずに週2日休薬することにしました。
その後、クレアチニンの数値も下がってきたので休薬は（腎臓的に）良い結果となりました。
※ 発熱はなかったけどそれなりに悪化はしました。
ある日、保育園帰りの息子さんの体にじんましん発生。
短時間で全身がじんましんに覆われ、呼吸状態が悪化しないうちにと真夜中の大学救急受診。
ザイザルシロップを処方してもらい帰宅。
翌日小児科外来を受診し、アレルギー検査のため採血しました。
結果的にゼロ。アレルギー全くありませんでした。
あのじんましん、原因不明。
花粉症の私、息子がうらやまいいいいいいいい！
まあ、でもじんましんになった結果、膿疱性乾癬の暴走が開始。
休薬していた2日間があだになりすぐ悪化。発熱手前まで行きました。
それからというもの、膿疱性乾癬の暴走を止めるために休薬中止です。
2024年3月現在は毎日免疫抑制剤の服用をしています。
これからの治療について
なんと息子、今年で6歳になります。
去年5歳になった時にこう言われました。
いつも腎機能を見ながらそわそわしていましたが、6歳になると生物学的製剤を使用することができます。
その数か月前から生物学的製剤の使用に向けて動き出しましょう！
6歳から使用できる生物学的製剤！！！！
私はこの時を待っていました！！！！
今まで0歳から免疫抑制剤を服用してきましたが、生物学的製剤を使用すると（個人差はありますが）外用薬を塗らなくても良いほどお肌が改善するそうです。
そして、様々な副作用にや感染症に注意しなければいけないのは変わらずですが、今まで気にしていた多くのことが改善されます。
・腎臓の数値が安定するはず
・ステロイド軟こうの長期使用による皮膚の薄さが時間経過で改善されるはず
・多毛症が改善される
などなど……
これから治療の変更に向けて様々な検査など行うようです。
念願の生物学的製剤……6歳の誕生日によいプレゼントとなればいいなと思います！
息子の制限のある生活
相変わらず箱入り息子です。
免疫抑制剤を服用しながらの保育園生活はなかなか難しいこともありました。
明確にこうしなさい！というものはありませんが、膿疱性乾癬の悪化を防ぐために息子が控えていたことはこちらです。
・脂質、糖質の無理のない制限（子どもって揚げ物とかチョコだーい好きだよね）
・夏場の外遊び、冬場の外遊びを1時間以内
・夏場、野外での活動は虫よけスプレー＆日焼け止め必須
・泥遊びがあると分かっている日は参加しないようお伝えする
・クラスで感染症が流行った場合は保育園をお休みする
もっと細かくありますが、だいたいは上のようなのことを控えていました。
みんなともっと遊ばせたい気持ちもありますが、膿疱性乾癬が悪化して浮腫も出ると登園することも難しくなるので、保育園生活を楽しむために行っている制限です。
保育園で様々な不安もありますが、先生方の手厚いサポートのおかげで楽しく保育園生活を送っています。
担任の先生がアトピー皮膚炎だということもあり、皮膚の変化をいち早く理解し対応していただいているので私も安心して預けられます。
皮膚がかゆい時にはプロペトを塗ってもらい、手が浮腫で痛い時には練習中のお箸からスプーンに変更したり。
「今日は本人が足痛いと言っていたのでホールで走らずにお部屋で粘土遊びしてました～」なんてことも多々あります。
理解者がいる環境に感謝です。
2023年は講演・インタビュー・イベント参加などとても忙しくさせていただきました。
急に2024年春までの内容をざざざ～～っとお話ししましたが、次回はどんなことをお話しするのか私もわかりません。
今年の生物学的製剤へ向けての動きなどまとめたらアップしていきたいです！
最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
