乾癬
【乾癬治療2022】生物学的製剤の種類は？薬価は？
NEWS 2月28日は世界希少・難治性疾患の日
2月28日は、『世界希少・難治性疾患の日』(Rare Disease Day=RDD)です。NPO法人東京乾癬の会（P-PAT）では、この日に合わせ、日本におよそ2000人しかいない『膿疱性乾癬(GPP)』のサイトを公開しました。その中で私...
NEWS 世界乾癬デー2024
男児の母お久しぶりの投稿です！今年もこの季節がやってきました。10月29日は世界乾癬デー！！！世界乾癬デーとは世界乾癬デーは、毎年10月29日に開催される乾癬の患者さんや家族、医療関係者などが団結して乾癬の認知度を高める世界的なイベントです...
NEWS 退会についてのご報告
ブログ閲覧者の皆様、関係各位この度、あきた乾癬友の会を退会いたしましたのでご報告いたします。患者会が設立して1年満たない時に入会し、現在会報作成や広報の他、公式ホームページ、LINEオープンチャット、YouTubeチャンネルなど多くのことを...
闘病ログ 【マップ】膿疱性乾癬の息子 闘病ログ
膿疱性乾癬の息子の闘病ログをまとめてます！
乾癬 乾癬の子を持つご家族へ、あのときの私へ、
ひとりで悩まないで。 私たちはひとりじゃない。 もっと広がれ乾癬の輪。
YouTube動画投稿報告 【小児乾癬と歩む】YouTubeチャンネル開設いたしました。
息子のことを動画にしました。 膿疱性乾癬・乾癬を知ってください。 私の目標は乾癬患者に優しい世界を作ること。
乾癬 “乾癬”ってなんだろう?
乾癬の種類と原因、治療法を説明しています。
乾癬 生物学的製剤を使用したあとの変化
男児の母お久しぶりです。6歳になってから生物学的製剤の「コセンティクス」を使い始めた息子の変化についてお話します。変化生物学的製剤を使い始めたとたん新しい膿疱がほとんどできないに等しくなりました！それに伴って生活の面でたくさんの変化があった...
闘病ログ 膿疱性乾癬の息子 闘病ログ13 2024年春までのハイライト
膿疱性乾癬の息子の闘病を綴ります。 2022～2023年ハイライトと現在をざっとまとめました！
NEWS 【秋田】2024年乾癬市民公開講座のご案内
男児の母今年の市民公開講座のご案内をいたします！日時３月３日(日)の14:00～さきがけホールにて開催します！私は今回講演しませんがもちろん患者会役員として参加いたします。予約について↓ 会場聴講・Web聴講どちらも予約必須です。 ↓＞＞＞...
NEWS 小児乾癬サイトにインタビュー動画掲載！
私のインタビューが公開されました！ 地元の馴染みのある場所での撮影、とっても楽しかったです！
NEWS 膿疱性乾癬の市民公開講座で登壇しました！
秋田を飛び出して、東京へ行ってきました！ 修学旅行以来の2度目の東京……人！ビル！車！！！！！ イベントすごくよかった～！
NEWS GPPひろば インタビュー出演！
膿疱性乾癬専門情報サイトのGPPひろばでインタビューを受けました！のご報告★
乾癬 情報の取捨選択できていますか？
乾癬になって症状を改善させるために皆さんが行っていることは何でしょうか？生活をどう変えていけばよいのか今一度考えてみましょ！