乾癬教室―あきた乾癬友の会 第1回学習会―

乾癬教室 乾癬
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。
9月28日に秋田市で乾癬教室が行われ、80名以上の方が来場しました。
私も参加したので、まとめた内容をご覧ください。

乾癬教室 あきた乾癬友の会 第1回学習会
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乾癬教室―あきた乾癬友の会 第1回学習会―

秋田県での乾癬に関するイベントは3回目にあたります。

秋田県には今まで患者会がありませんでしたが、2019年7月15日に「あきた乾癬友の会」が発足されました。
東北では6番目、また全国では24番目の患者会となります。
今回の乾癬イベントはあきた乾癬友の会として初めての学習会となりました。

お話して下さった3人のお話を簡単にまとめましたのでご覧下さい。

第一部

寛解で佳か(ヨカ)じゃないか!? ―田中政博 氏―

日本乾癬患者連合会(JPA)会長の田中政博氏の経験談です。

ネットでの情報収集

病気について確実な情報を得ることは重要です。

ドメインに「go.jp」があると行政、「ac.jp」があると学校や研究機関です。

民間療法やデマ情報には気を付けて調べましょう。

※ドメインとはhttps://nikoyakalife.com/でいうなら「nikoyakalife.com」がドメインと言います。

乾癬は寛解できる

寛解(かんかい)を初めて聞く方もいると思います。

寛解とは、症状が落ち着いて安定した状態のこと。
症状が一時的に軽くなったり、消えたりした状態であり、病気が完全に治った状態だと誤解されやすい。このまま治る可能性もあります。場合によっては再発する可能性がある。

乾癬は現時点では完治が難しいとされていますが、薬で寛解することは可能です。

今は様々な薬があるので、自分に合った治療法であきらめずに治療を続けましょう。

人との距離感

職場や営業先から心無い言葉も数々言われ、乾癬の認知度不足を痛感。

家族は「それとなく観察」してくれていたのが気持ち的に休まる思いでした。

心配してくれることで毎日毎日乾癬の話題が出ると、患者としてはストレスと感じるものです。

男児の母
男児の母

患者だからこそわかる、人との距離感。
共感した方も多いと思います。
社会にどう認知してもらえるかが課題ですね。

乾癬治療について ―山川岳洋 先生―

秋田大学皮膚科・形成外科 助教の山川先生のお話です。

生物学的製剤について

乾癬は免疫異常によって炎症が起こる病気です。

2010年以降、乾癬に対する生物学的製剤が次々に使用可能となり、乾癬に対する効果を発揮しています。

生物学的製剤とは生物が合成するたんぱく質を応用して作られたものです。

生物学的製剤には皮膚に強い薬、または関節に強い薬があります。
投与は点滴・医師が打つ・患者が打つなど薬によって投与方法が異なります。
内服薬、外用薬で十分な効果がみられない患者さんなどに使用されます。

※生物学的製剤は日本皮膚科学会で定めた病院でのみ治療が可能です。

承認施設について知りたい方はこちら

実際の体験

山川先生が患者の立場で数日間実際に体験したそうです。

1)ステロイド配合シャンプー

塗布後15分後に洗い流すのには、待つ時間が長くて大変。
泡立ちは普通のシャンプーよりも良さげ。

2)外用薬

場所をマーキングして数日間外用薬を塗る。
手が届きにくいところもあり、全ての箇所に塗り終えるまでに時間がかかった。
数日でもストレス発生。

男児の母
男児の母

お医者様が患者の立場で体験してくださるのは、
病気だけでなく日常生活まで理解してくれていると感じました。

のむ?ぬる?あてる? ―橋本秀樹 先生―

山形県のつばさ皮膚科院長の橋本先生のお話です。

自分に合った治療を

乾癬の治療は変な民間療法に手を出さずに、まずは最寄りの開業医へ行くこと。

乾癬の治療法は内服薬、外用薬、光線療法、生物学的製剤があるので自分に合った治療法を探しましょう。

治療に必要なのはゴール(目標)です。

治療してどうなりたいのか、どんなことをしたいのか。
「乾癬でもしたいこと」を明確にすること。
例えば「落屑(らくせつ)を減らしたい」や「温泉に行きたい」なども立派な目標です。

モチベーション維持

「もっときれいな肌にしたい」「治療効果を早く出したい」などは乾癬患者は誰でも思うこと。

薬を塗る時間に対するストレスももちろんあります。
治療へのストレスを感じると治療に対するモチベーションは下がる一方。

そんなときはどうするか?
療機関を変える、は不正解です。

「医療機関を変えずに治療法を変える」です。

日本人は特に気持ちを伝えるのが下手です。
現状を打開するのは自分の一歩。
主治医とのコミュニケーションは大切です。

定期的な通院で主治医との信頼関係を築き、自分の希望を言えるようにしましょう。
それが前向きな治療のモチベーション維持に繋がります。

また、患者会に入ることもモチベーション維持・アップです。

患者会には同じ境遇の方がいるので、悩んでいるのはひとりではないし、相談もできます。
様々な方がいるので治療法についての体験談や情報を聞くことができます。
仲間とがいることはモチベーションアップに繋がります。

男児の母
男児の母

自分に合った治療方法とモチベーション維持が大切なんですね。
目標を決めて主治医に相談だ!
息子が乾癬の私の場合は「一緒にプールへ行くこと」かな。

第二部

Q&Aセッション

来場した方々からの質問にお答えしていただきました。

パネリスト:橋本先生、山川先生、田中氏、大蔵氏(東京乾癬友の会 理事長)

Q. 生活習慣や運動、食生活改善についてどうですか。

生活習慣の改善や適度な運動で症状は良くなります。
現代の食生活は西洋化しているので、和食のほうが良いとされています。
乾癬は肥満の方も多いとされているので、体重減量も症状改善に良いです。
また、皮膚の刺激は症状が悪化するため避けるように生活することも必要。

Q. 治療の副作用についてどうお考えですか。

副作用について考えることは大切です。しかし、積極的な治療を行い、今を楽しむことも大切ではないでしょうか。人生は一度きりです。

Q. 乾癬は治りますか。

寛解はできますが、現在ではまだ根本的な治療方法は見つかっていません。

Q. 他の乾癬も難病指定にならないのですか。

現在は膿疱性乾癬のみが難病指定。
関節症性乾癬(乾癬性関節炎)の指定難病に向けた活動を行っていますが、客観的な診断基準や重症度分類のデーターがまだ十分と認められませんでした。引き続き指定難病に向けた取組を継続していきます。

Q. お風呂上がりは外用薬使用の前に保湿したほうがいいのか。

保湿はしたほうが良い。また、保湿成分配合の入浴剤なども良い。
主治医に保湿剤の相談をして処方をしてもらうとなおさら良い。
冬場は特に肌が乾燥しないよう注意すること。

Q. 外用薬を塗った後に痒みがあります。

塗り方が悪いです。薬を塗りこむのではなく、優しく乗せるように塗る感じが良い。

男児の母
男児の母

以上が乾癬教室の内容です。
小さなことでも、分からないことは主治医に聞きましょう!

乾癬教室のまとめ

今回の乾癬教室の内容を要約します。

要約
  • 民間療法に頼らない。
  • 乾癬は寛解できる。
  • 生物学的製剤は使用できる病院とできない病院がある。
  • 自分に合った治療と、ストレス発散を。
  • 生活習慣の改善、適度な運動も必要。
  • 治療してすぐに結果が出なくても、主治医を変えずに治療方法を変えること。
  • 自分の具体的なゴールを決めることと、それを主治医に伝えること。
  • 積極的な治療をすることが寛解への近道。

乾癬教室の終わりには、乾癬を告白したヒャダインさんの乾癬患者応援ソング「晴れゆく道」が流れました。

乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」ミュージックビデオ

このイベントに来たことで乾癬に対しての不安、そして未来を、来場した方たちと共有できました。

そして、私はこれを機にあきた乾癬友の会へ入会しました。

ブログでも会を通じて皆様に様々な情報を発信していきたいと思います。

男児の母
男児の母

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
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