膿疱性乾癬までの経緯をお話しします。

診断までの経緯 乾癬
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

我が家の三男は“膿疱性乾癬”を患っています。

その膿疱性乾癬と診断がつくまでの経緯をお話します。

膿疱性乾癬を知らない方⇒膿疱性乾癬とは

そもそも乾癬とは?⇒乾癬とは

※以下、肌の写真が出てきます。閲覧注意。

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出生とNICU入院

三男は2018年の秋口に生まれました。

産後の、体温や体重などの計測時に酸素量が不足しているのが分かった。

カンガルーケアを希望していたものの叶わず、数分腕で抱っこしただけで、一時間も経たないうちにNICUへ入院しました。

NICUに行くまでの間の泣き声も弱弱しく、三男の体の色はずっと紫かかっていました。

酸素量とは

血中酸素飽和度、つまり血液中の酸素の量のことです。99~96%が正常値と言われています。

NICUでは基本的に保育器の中にいて、酸素濃度が33%に設定されていました。

最初の診断は「新生児呼吸障害」

レントゲンを見ると両肺に白くモヤがかかっていた。

出産時にするんと出てきた息子。

産道を通るのが早すぎて肺の中の羊水を出し切らずに生まれた、と推測されました。

この場合、3~4日ほどで呼吸とともに水がなくなり、回復するだろうと言われました。

NICU

数日後、レントゲンを撮りましたが、回復の兆しはありませんでした。

母子同室もせず、私だけ産科を退院。

日に日に保育器の酸素量は下がっていき、保育器から出れる時間も増えていきました。

しかし、睡眠時は呼吸がたびたび不安定に

酸素量も90%以下になることも多々あったようで、保育器から出ても酸素吸入はしていました

これまで数回レントゲンを撮りましたが、ほとんど回復の兆しはなかったので、CTを撮ることになりました。

CTの結果「間質性肺炎の疑いがある」と言われ、その場で大学病院への転院が決定した。

この時はベビーベッドで過ごすことが多く、酸素吸入も睡眠時だけしていました。

入院支度も何もなく、息子をタオルで包み、主治医と救急車で転院先へ向かった。

生後1か月経つころでした。

転院と、びらんからの膿疱性乾癬

まだまだ酸素は安定しない為、酸素とモニターが付けられた。

起床時・睡眠時にかかわらず持続的に酸素吸入し、毎週、血液検査とレントゲンを撮る。

「レントゲンでは両肺が白く変わりがない。肺炎と思われるが、血液検査では肺炎の数値が低く、初見と数値が合致していない為、肺炎と断定できない」と言われました。

出生後からの症状のため、先天性の可能性がある、または遺伝性のものであるとされ、家族親族の肺関係の病状を調べて主治医に報告しました。

転院して1か月経ったころ、「遺伝性の間質性肺炎の疑い」として他大学へ血液の遺伝子検査を依頼。

また、「一般的な風邪が命取りになる」と言われ、冬期間は風邪予防のために入院することになりました。

生後5か月。

このころには酸素が安定し、酸素吸入を取り外していました。

夜だけはセンサーを付ける生活。
体重も順調に増加。

そして急に耳、首、両脇に発疹が現れ、「乳児湿疹」と診断されました。

アズノール(非ステロイド)、ロコイド(ステロイド弱)を塗っても悪化する一方。
悪化したのち、耳、首、両脇はびらんとなりました。

びらんとは

表面の皮がなくなっている状態のこと。ただれている。

びらんの周りには膿ができていました。

違う薬を塗ってみるものの、良くならず、皮膚科受診。

皮膚科の先生も見たことがないと言い、膿の培養検査を実施。

びらん

写真を見返すと、この時点でもう膿疱ができていますね……

培養検査で特別な何かの菌は出なかった為、皮膚生検をすることになりました。

皮膚生検とは

「生体検査」のこと。
病気の診断のために生体の組織片を切り取って顕微鏡などで調べる検査。

皮膚生検の結果待ちのうちに血液の遺伝子検査の結果が届きました。

「遺伝性間質性肺炎ではなかった」との報告。

⇒肺はいまだに原因不明。

しかし、CTでは転院前と比べて良くなっていた。
肺の白いところが減っていたそう。

原因がわからない状態なので、肺生検を勧められました。

しかし、肺生検は悪化するリスクが高く、回復傾向の状態と乳児だということで肺生検をやらないほうがいいと決断。

この間にも膿疱は体中に広がり、痛みを伴うようになりました。

生後6か月。

皮膚生検の結果「膿疱症の疑い」と診断され、乳児では見たことがない、まれな病気だと。

この時、体のほとんどが赤く腫れあがり、発熱。
高熱は5日間に及びました。

発熱

高熱を伴った皮膚病と判明し、「膿疱性乾癬」と診断を受けました。

びらん発生から約2か月の間の出来事でした。

それから膿疱性乾癬をメインとしての治療をして、2019年の春、退院できました。

間質性肺炎は回復傾向にありますが、継続して様子を見ています。
小児科の主治医は膿疱性乾癬との関連性が多少なりともあると言っていました。

経緯は人それぞれ

息子は乳児湿疹と診断され、やがてびらんになり、膿疱性乾癬になりました。

原因はいまだ不明です。

見た目では分からないので、皮膚生検して診断がつきました

経緯は人それぞれです。
感染症や外傷やストレスなどがきっかけで乾癬になる方もいます。

完全に治す治療法はまだ確立されていないので、維持治療が主になる病気です。

皮膚が少しでもおかしいな、と感じた場合はすぐに皮膚科の受診をお勧めします。

男児の母
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最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

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