こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。
膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は2歳~を書いています。
初めから読む方はこちらからご覧ください↓
前回はこちら↓
読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。
小児科に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。
皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。
低血糖と脱水症での入院
とある日、息子は起きなくて、起きたとしても脱力感と謎のギャン泣き。
と思ったらとたんに寝たりしてご飯も食べず。 発熱はなし。
一応水分は摂りたがりましたが、どれほど飲んでもおしっこはしませんでした。
少し風邪気味だったこともあり、いつもと違う調子の息子を連れてかかりつけの小児科へ。
※ ここでのかかりつけと言うのは乾癬由来ではない症状の時に行く小児科のことであり、入院設備の整っている病院です。
乾癬系は大学の皮膚科や小児科を受診する、というように使い分けています。
風邪ぐらいで大学には受診しに行けないってことです。(息子の場合)
何しても寝ている。 注射針を刺しても寝通している。
すやすやではなく、だるそうに眠る息子。
検査の結果、低血糖と脱水症になっていることが判明し、即入院でした。
点滴を始めたその日の夕方にはほぼ回復。 叫ぶほど元気になりました。
低血糖がひどい場合は痙攣するようなので、“まだそこまで行ってない”と安心されました。(白目)
息子は2泊3日入院して退院できました。
ホルモンの異常?
低血糖での退院後、その後の経過として何度か通院しました。
ある日「3か月身長が伸びていないんですよね~」の私の一言で「ホルモンの検査してみましょう」と言われました。
甲状腺ホルモンや成長ホルモンなどを調べてもらうよう、こちらの病院からいつもの大学の小児科の先生へ連絡してくれました。
採血をして、いつもとは違う検査項目を見る先生。
「甲状腺と副腎ホルモンが異常です」
私から見ていたって普通の息子でしたが、ホルモンの異常が発見されました。
ホルモンに関しては内分泌の先生に診てもらわないといけないということで、そちらの先生を受診することに。(小児科でも専門があるため別日受診)
次から次へと見つかりますねえ……
膿疱性乾癬の悪化
季節の変わり目なのか、成長と共にネオーラル内服薬(免疫抑制剤)が間に合わなくなったからかは不明ですが、お肌が悪化。
状態
治療
ネオーラル内服薬 0.76ml→0.8ml(1日)に増量。
しかし改善せず、のちにまた増量。 0.8ml→0.9ml(1日)。
検査入院と結果
入院 検査について
入院は2泊3日で、2種類の負荷試験を実施。
時間経過で採血を数回行うため、ルートを確保。
負荷試験で正確な数値を計測するため、前日の夜から絶食が始まりました。
飲んでいいのは水かお茶のみ。
2日連続で負荷試験前、薬剤入れて15分、30分、1時間と採血。
ルートからの採血なので痛くもなく順調に2日間の負荷試験を終えました。
2日間の負荷試験後は遅延食を食べ、元気もりもり。
処置室や医師を怖がらず、「普通の子はこんなに静かじゃないからね(笑)」と実習の学生に言ってたくらい良い子でした。
結果
息子は医原的クッシング症候群、そして続発性副腎機能低下症だそうです。
甲状腺は様子見となりました。
つまり簡単に言うと、通常体内では副腎でコルチゾール(内因的ステロイド)が分泌されているが、長期のステロイド外用薬治療(外因的ステロイド)により、体内で分泌されるはずの副腎からのコルチゾールが抑制され、分泌量が低下していますよ。ということ。
先ほどから出ている副腎ですが、役割としては血圧・血糖・電解質の調整のほか、ストレス時への対応なども行っています。
ストレス時は副腎のホルモン不足により副腎不全のリスクがあるということです。
(例えば、低血圧・低血糖・ショック・不整脈などが起こる可能性が。)
低血糖になりやすい理由もこのホルモンが原因と判明しました。
強いストレス時(大きな外傷や発熱、ひどい咳、嘔吐など)は注意だそうです。
低血糖予防
長期の空腹時、低血糖になりやすいということなので、対処を教えてもらいました。
それは、就寝前に食べたり飲んだりすること。
牛乳やバナナなどを就寝前に食べるようにと言われました。
とにかく糖分が朝まで続くものが◎。
また、低血糖症状が明らかな時は血糖値がすぐに上がるようなジュースやぶどう糖を摂ることが望ましいとのことです。
そしてすぐに病院に連絡してね☆と。
板挟みの気持ち
検査で様々なことが判明し、対処がわかったことはとても良かったと思いました。
それと同時に新たな不安も生まれました。
皮膚科としては悪化の原因となる膿疱が少なくなると良い。 そのためには強いステロイドも処方するが、ステロイドのランクダウンを目標としている。
内分泌科としては、低血糖を引き起こさないため、コルチゾールを補っているステロイド軟膏は必要不可欠。 急にステロイド外用薬の量が服なくなると危険です。
膿疱が少なくなった!わーいお肌綺麗!と思っていても、ステロイド外用薬の減小により低血糖になりやすくなる。
どちらも必要なことと分かっていても、これじゃあ板挟み……。
安心はどこなんですか……
とにかく、「ホルモンの検査しよう」とおっしゃってくれた先生には感謝です。
あと、身長については成長ホルモンが通常より分泌が低いんだとか。
そりゃあ身長も伸びないですね。
私たちの不安定な気持ちは続きます。
まあこのお話は次回にしましょう。
次回へ続く
最後まで読んでいただき、ありがとうございました!