世界乾癬デーとは
世界乾癬デーは、毎年10月29日に開催される乾癬の患者さんや家族、医療関係者などが団結して乾癬の認知度を高める世界的なイベントです。
世界乾癬デーでは毎年テーマが設定されていて、世界各地で乾癬に関するイベントやキャンペーンが行われます。
2024年のテーマは「FAMILY（家族）」で、日本におけるメッセージは「患者さんの数だけある乾癬と家族のカタチ」です。
世界乾癬デーって何するの？
2004年に制定された世界乾癬デーは今年で13回目を迎えます。
この日は、乾癬の認知度向上のために世界中の人々が団結する日です。
日本ではINSPIRE JAPAN WPD（乾癬啓発普及協会）が中心となり以下のような取り組みを行っています。
・X（旧ツイッター）にて乾癬についての情報発信のほか、「#psoriaticfamily」 「#乾癬と家族」のハッシュタグを使って世界乾癬デーの拡散。
・世界乾癬デーキャンペーンTシャツの発売。
・東京タワーで乾癬啓発イベント開催。
このようにINSPIRE JAPAN WPDがいろいろな活動をしていますが、特にXでは検索ワード「#乾癬」を使用し多くの方が乾癬についてポストしていますので是非検索してみてください。
各製薬会社さんも乾癬についての市民公開講座などを行っています。
乾癬の最新の情報や患者体験談などを知ることができます。
お近くの講座かWebでお気軽にご参加ください。
Xでの活動
INSPIRE JAPAN WPD （乾癬啓発普及協会）のアカウントでは世界乾癬デーの10月29日まで毎日カウントダウンしています。
みなさんも「#psoriaticfamily」 「#乾癬と家族」のハッシュタグを使って世界乾癬デーについてポストや検索をしてみてくださいね！
世界乾癬デー キャンペーンTシャツ（受付終了）
毎年世界乾癬デーのキャンペーンTシャツが作られます。
今年は生地が紫色で大きくテーマの「FAMILY」が書かれています。
もちろん私も購入しましたよ～！！！！
この日はキャンペーンTシャツを着て息子の皮膚科受診をしてきました。
私が着ているこのサイズでMサイズです。
腰がすっぽり隠れるので、腰回りが気になるアラサーの私にピッタリ★★★
来年のキャンペーンTシャツも楽しみです！
※ 世界乾癬デー2024 キャンペーンTシャツの受け付けは終了しています。
東京タワー 乾癬啓発イベント
毎年恒例、東京タワーでは乾癬のイベントを行います！
いつかは息子と行きたいイベントです。
たくさんの患者さんも集まるほか、皮膚科医の先生や製薬会社さんも集まるイベントです。
INSPIRE JAPAN WPD （乾癬啓発普及協会）の方はもちろん、全国各地の患者会の方もいらっしゃいますので、良い出会いの場になると思います。
お近くの方でイベントに行ったことがない方は、是非立ち寄ってほしいです。
また、2日目となる27日(日)にはYouTubeライブ配信もあるそうなので現地の盛り上がりを見ることができます。
詳しくはINSPIRE JAPAN WPD （乾癬啓発普及協会）のサイトへアクセス↓
私にとっての世界乾癬デー
世界乾癬デーを知ったのは4年前くらいだった気がする。
当時はまだ自分が乾癬を勉強することでいっぱいいっぱい。
年を重ねるうちにたくさんの市民公開講座で乾癬を知り、各地の患者会の方とも関わるようになり、ついにはイベントに出演する側になっていました。
私のことや膿疱性乾癬の息子のことが知られるようになると、自分が乾癬を啓発する理由や啓発・拡散の仕方がわかってきました。
現在私は個人での活動を行っていますが、私の目標である「アトピーと同じくらい乾癬の認知度を広める」は変わらずです。
今回のテーマ「FAMILY」は私に、我が家にぴったりだと感じました。
息子の乾癬に向き合っているのは息子本人だけでなく、私も、夫も、兄弟も家族みんなです。
私と夫はほぼ毎日息子の体調とともにお肌の状態を共有し、どの部位にどの薬を塗ったかなどを伝えます。
お兄ちゃん2人には今どんな治療をしていて、変化やこれからについて理解できる言葉でお話ししています。
本人が一番楽観的で駄々こねて好き勝手やっていますが、末っ子だからなんでしょうかね。
心配は尽きませんが来年からは小学生。
外用薬＋内服薬から生物学的製剤への治療へと移行し、小学生になる息子のこれからが明るい未来であれ！と祈るばかりです。
乾癬と言われたお子さんやご家族の悲しみが少なくなればいいな。
小児乾癬の治療の発展を願う。
私はそのご家族にも寄り添える乾癬患者の家族でありたい。
これからも私にできる乾癬啓発がんばります！
10月29日は世界乾癬デー！！！
最後まで読んでいただきありがとうございました！
