こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。
私の!念願の!!!
経緯
今まで、「小児乾癬」と検索して出てきたものは、皮膚科のサイトの症状一覧の一部や、子どもへの遺伝についてなどのサイトページでした。
そこで、私も誰かの道筋になろうとこのブログを開設したわけですが。
やはり、一般人の闘病ブログでは参考にできるほど、信ぴょう性に欠けるものがありますよね。
(自分で言ってなんですが)
小児乾癬に関するサイトがあればいいのに、と何度思ったことでしょう。
とある日――。
「小児の乾癬についてのサイトを作ろうかと思っていまして……」とお話を聞く機会がありました。
もう前のめりに言いました。
「ぜひ!ご協力させてください!」
それからなんやかんやあり、ついに完成し公開しました!!!
本当に、もう、こんなにうれしいことはないです。
私の息子が乾癬だと分かった時、こんなサイトがあったなら……を実現させました。
ご紹介いたします。
サイトご紹介
皆さんはマルホ(株)をご存知でしょうか?
ヒルドイド各種を販売している会社といえばわかるでしょうか。
マルホさんはとても乾癬に積極的に活動していて、乾癬の市民公開講座なども各地で行っています。
また、マルホさんといえば生物学的製剤のコセンティクスを販売している会社です。
2022年2月、コセンティクスは小児乾癬唯一の販売承認を得られたことでも知られています。
そんなマルホさんが立ち上げた小児サイト、ぜひご覧ください!
小児の乾癬について
子どもの乾癬に関する情報はほんとうに少ないです。
大人の乾癬と比べ、治療の選択肢も少ないのが小児乾癬の現状。
諸外国では乾癬の認知度も高いほか、小児の乾癬に関する情報サイトも充実していると聞きます。
親は乾癬の子どものために必死に情報収集をしますが、日本では十分な情報に繋がらず、間違った情報へと行きつくこともあります。
このサイトは、乾癬の種類や治療の情報だけでなく、実際の乾癬患者さんの体験談を紹介しているので親近感や乾癬で悩んでいるのは「ひとりじゃない」という安心感を得られます。
ケアする側として見る情報サイトは新しく、ケア側の目線での情報発信をしていくことで乾癬患者本人だけでなく親御さんや周り方たちがどう支えていけば良いか知ることができるのではないでしょうか。
乾癬はお肌だけでなくメンタル面、また日常生活に大きな影響を及ぼします。
《みんなで乾癬の症状を良くしていこう!》が大切です。
乾癬は一人で戦うものではないし、戦わずに共存することを目指すほうが気持ちが楽になります。
みんなで、寛解を目指していきましょう!!!
最後まで読んでいただきありがとうございました!