今回もご報告になりますが、なんと小児乾癬のサイトでインタビューが掲載されました。
その裏側などもお話ししたいと思います！
小児乾癬サイト
小児乾癬のサイト（マルホ株式会社）ができたことは以前記事にしたのですが、そこでは小児の乾癬について、小児乾癬の治療のほか、小児で乾癬になった方たちの体験談などを見ることができます。
インタビューについて
私と三男がよく行く場所での撮影です。
ぜひご覧ください。
いかがでしたか？
インタビューの場所は秋田市内の有名な生パスタのカフェでした。
秋田市に来てからずっと食べに行きたかった場所だったのでこの機会に行けたことがとてもうれしかったです！
コンタクトを忘れての撮影でした。（超～～～目が悪いのです）
インタビュアーと目が合っているのかもわからず、とりあえず居る方向に喋っていましたね……
私結構早口なのでゆっくり喋ったつもり。 フルテロップありがたいです。
そして、舞台は変わり、セリオンでの撮影。
セリオンは時間あれば三男連れてよく行く場所。 家からも近いし！
前日まで天気が危うかったのですが、この日は晴天。
セリオンが光り輝いていました。
スタッフさんがBGM（ジュディマリ）流してくれてノリノリで撮影です。
撮影中、道行く人が（なんだ？有名人か？？）って立ち止まったり、車内からガン見するんです。
一般人です。ただのお母さんです。一般人です～～～～～！と心の中でつぶやいていました。
乾癬界隈でちょっとだけ知られているだけなのですよ……
身近な場所での撮影に、恥ずかしながらも楽しく撮影ができました。
ありがとうございました！
とっても素敵な映像に仕上げていただきました。感謝感謝です。
多くの方に見てもらえると嬉しいです！
小児の膿疱性乾癬について
乾癬は誰にでもなり得る。 そう、子どもでも。
症例が少ないこともあり、治療の選択肢も少ない。
次の手がないことで現在もこの先どうなるのだろうと不安があります。
それが膿疱性乾癬だとなお。
乾癬の中で膿疱性乾癬は特に稀な種類です。
膿疱性乾癬の子どもは全国に何人いるのでしょう。
膿疱性乾癬の子どもを持つ親の不安はどこで解消しているのでしょう。
私はただのお母さんです。 ただのお母さんでもできることがあるかも。
私は膿疱性乾癬の息子を育てる上で、何が正解か不正解かわからないときにこのブログを立ち上げることにしました。
それが私の備忘録であり、ひとりでも誰かの役に立つのならと。
ブログが多くの人の目に留まり、私や息子のことを取り上げてくれるようになり、多くの乾癬患者さんや息子と同じ膿疱性乾癬の患者さんを持つ親に出会えました。
また、乾癬を知らない人に乾癬・膿疱性乾癬を知ってもらえるよう啓発活動を行うようになりました。
私の知っている情報は共有したい、その一心で今も活動を続けています。
私はこれからも膿疱性乾癬の息子を育てますが、息子を育てるのであって、膿疱性乾癬からは離れないといけません。
息子は自立し、自分で自身のケアをしていかなければならないのです。
思春期の「薬めんどくせぇ」「病院だっる～」も予想済みです。
私はその自立するいつかのために、治療の大切さや、丁寧な生活をしなければならないということを教えていくことが大切だと感じています。
夢は広がります。
息子といろんな場所に行って乾癬患者さんとお話ししたい。
あなたもひとりじゃないよ、と伝えたい。
アトピーと同じくらい乾癬という名前・症状を多くの人に知ってもらいたい。
そして同じく膿疱性乾癬の子を持つ親御さんたちに、私の声が届くことを願って……。
講演も視聴できちゃう！
なんと、以前市民公開講座や医療者向けに行った講演も視聴可能です！
自身の体験を元に小児乾癬のケアの参考になるような内容をまとめています。
気になる方はぜひ見てみてくださいね。
10月29日は世界乾癬デー
毎年の乾癬のお祭りのようなものです！
10月29日の世界乾癬デーに向けて患者会や製薬会社さんが乾癬啓発の企画やイベントを行っています。
このインタビューも世界乾癬デーに向けて制作されました。
毎年東京では日本乾癬患者連合会（JPA）主催のイベントが東京タワーで行われています。
お近くの方はぜひ行ってみてくださいね！
最後まで読んでいただきありがとうございました！
