こんにちは、男児の母（@chi31123306）です。
息子の出生から現在までの症状や治療を記録していきたいと思います。
今回は退院～1歳までを書いています。
初めから読む方はこちらからご覧ください↓
前回からはこちらから↓
読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。
肺に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。
皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。
退院後
退院後の悪化
退院はGW中でした。
とにかく家と家族に慣れる期間にすることにしました。
天気が良い日は外に出るようにして、日の光を浴び、風を感じさせました。
ただ、やはり病院慣れをしていたのもあり、新しい環境に体はついていきませんでした。
日に日に膿疱が出てきました。
退院後、ついに膿疱が多くなったせいで痛がり始め、皮膚科を受診しました。
状態
お腹に膿疱が増え、浮腫して痛みを伴う。
頭皮も赤みが出てきた。
治療
ネオーラル内服薬を1日0.4㎎→0.5㎎に変更。
ステロイドは膿疱のある場所はアンフラベートを使用していたが、一番強いデルモベートへ変更。
頭皮にはデルモベートのローションを処方されました。
遺伝子検査の結果
そして、皮膚科で行った遺伝子検査の結果がお知らせされました。
遺伝子検査の結果、遺伝子の異常は見られませんでした。
原因は不明のままです。
「原因は不明」という言葉で落ち込んだかと言うと、そうでもありませんでした。
なぜなら原因がわかっても治療法や状態は変わらないからです。
「そうですか、わかりました」それだけ言いました。
ただ、前向きに治療をしていくことだけを考えることにしました。
かかりつけ病院
いつも受診している小児科は大学でしたが、風邪や検診、予防接種などは別のかかりつけでと言われていました。
生後初めて風邪気味になり、かかりつけ病院へ向かいました。
引き継がれていたのは息子を出産した病院。
そして、担当の先生はNICUでお世話になった先生。
一緒に救急車に乗って転院した以来の顔合わせでした。
「大きくなりましたね」と笑顔で言われたときは涙目になりました。
どんなであろうと先生が当直でいない限りは診てくださるというありがたいお話でした。
初めての風邪気味ということで酸素濃度を測り、異常なし。
胸の音も大丈夫でしたが、念の為レントゲンを撮ることになりました。
入院中「風邪が命取り」と言われていたので、風邪に怯えていた私はレントゲンの結果を怖々待っていました。
「悪化はしてないようですね」と言われ、また涙腺が緩む。
息子だけでなく私も一緒にこの病気と戦っている
と実感しました。
風邪薬を処方され、帰宅しました。
数日後の体と兄たちの言葉
増量したネオーラル内服薬により、発熱せずに脱皮を迎えました。
家の中は彼が動く度に体から落ちた鱗屑だらけです。
私もコロコロを片手に彼を追いかけます。
2人の兄は赤く腫れ上がる体、治まると皮膚が剥がれてくる、という一連の流れを初めて目にしました。
「なんで痛いの？うつる？」
「治るの？」
「いっぱい落ちてるね」
と、知らないことだらけでしたが、私は少しずつでも病気を理解してもらえるように説明しました。
「うつらないよ。赤くなった所は痛いんだろうね、優しくしてあげてね」
「いつか治るといいね」
「いっぱい落ちてるけど、必要なことなんだよ」
すると、2人の兄は床に剥がれ落ちている皮を見て見ぬふりをせず、拾って捨ててくれるようになりました。
「大きいのみーつけた！」
拾ってくれてありがとう、と言うと長男は言いました。
「だってこれは宝物だよ。これが落ちてきてるってことは、（三男）の肌がきれいになるってことでしょ？」
その言葉に、私は涙が溢れました。
全部は知らなくとも、病気を理解できている言葉でした。
病気を恐れず、正しい知識を持つと普通に接してくれるようになりました。
乾癬は辛いことだらけだけど、皮膚が落ちることはダメなことではない。
皮膚が生まれ変わるために必要なこと。
「落ちている皮膚は宝物」と言ってくれたことで心が救われました。
それからはコロコロを持つのが好きになりました。
気が付けば、宝物目当てにコロコロの争奪戦です。
また一巡と眼科受診
一巡して落ち着いたと思いきや、また次々に膿疱が出てきました。
状態
おでこに多数の膿疱が発生。
治療
ネオーラル内服を1日0.5mlで抑えきれなかったとして、1日0.6mlに増量。
ネオーラル内服を増量したことにより、炎症が早く収まり、発熱せずに脱皮を迎えることができました。
このころ真夏日が続いていたので、薬を塗るのも一苦労。
数種類の外用薬を塗っていましたが、べたつくし、暑さでよく汗をかくのでお薬タイムは嫌がられました。
それでも早めに脱皮が訪れた為、浮腫による痛みは前回より軽減されていたと思います。
眼科受診
小児科ではネオーラルの血中濃度を測定するために1か月に1回血液検査をしていました。
とある日、先生に眼科受診をすすめられました。
膿疱性乾癬では目に異常が出やすいため、念のため眼科を受診しましょう。
併発としてはときに結膜炎、虹彩炎、ぶどう膜炎などの眼症状がみられるようです。
眼科への紹介状をもらい、眼科へ。
膿疱性乾癬患者はぶどう膜炎になりやすいと聞いていたので、それについて聞きました。
ぶどう膜炎は目に見えません。 顕微鏡で見てやっとわかります。
しかし、眼圧による痛みが出ます。 物がかすんで見える病気です。
本人以外は分からないでしょう。
眼の異常は本人以外は分からない。
本人が「痛い」と言えるようになるまで私が気付いてあげられるのか？と不安になりました。
でもとりあえず新しく情報を入手出来たことはとてもいい収穫でした。
今のところ問題がなく、眼科は「何かあった時」の受診でいいと言われました。
安定と1歳の誕生日
ネオーラル内服を1日6mlにしてから約2か月、肌が良い状態を維持できました。
膿疱はちょこちょこ発生するものの、ネオーラルとステロイド（デルモベート）で広がらずに抑えきれていました。
0歳から1歳へ。
生まれて7か月も病院に居たのが懐かしいくらいです。
私の中で変わったことは「病気が嘘であってほしい」とは思わなくなったことです。
前向きに治療をしていく。
それだけです。
そして、息子が1歳になったころ、私に転機が訪れます。
膿疱性乾癬を知りたい方↓
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最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
次回のログもお楽しみに。
