こんにちは、男児の母（@chi31123306）です。
膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は年末年始入院の後の話についてを書いています。
初めから読む方はこちらから↓
前回の記事はこちら↓
読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。
小児科に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。
皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。
突然の発熱
退院後の1回目の週末、長男の大会がありましたが、病み上がりで大事をとってパパと次男と一緒にお留守番を事前に予定していました。
前日まで元気に走り回っていた息子でしたが、大会当日の朝、発熱しているのに気が付きました。
この時点で39℃以上でしたが、お肌の悪化なし＆水分は摂れているということで家で様子見をすることに。
私は予定通り長男と大会へ向かいました。
お昼、発熱時の内服薬を全量飲めなかったと連絡が来ました。
※ 副腎皮質ステロイドが分泌できない息子は、発熱時に副腎皮質ステロイドを補う内服薬を飲むことになています。 しかし、朝には飲めた薬をお昼に全量飲むことができなかったようです。
この時の息子の写真がパパから送られてきました。
全身むくんでいるようです。 痛いのかは不明ですが、高熱で動けないようでした。
舌は確認のために送ってもらいました。
膿疱性乾癬の悪化なら舌は地図状舌になり飲食がしにくくなるからです。
皮膚の状態とともに見ても皮膚由来ではない発熱ということがわかりますね。
内服を全量飲むことができなかったら即受診と言われていたので、パパには受診の準備をしてもらい救急外を受診することに。
大会は夕方まであるため長男を頼れるママ友に頼み、私は病院へ急ぎました。
救急受診
診察、レントゲン、採血を行った息子。
白血球が多かったそうで、ウイルス感染の疑いがありました。
私が病院に着いたころには息子は点滴をしていて、入院の説明をされました。
病棟へ移動。
点滴のおかげでだんだん熱が下がってきた息子。 夕飯時には37.9℃に。
朝からほぼ固形物を食べていませんでしたが、夜はバナナやたまごサンドを少し食べられました。
白血球が多いので通常に戻るまで様子見ましょう。
ということで、数日は入院するんだなと理解しました。
入院中の様子
なんと前回と同じ個室だったので私的には過ごしやすく、息子的にも戻ってきた感はあったと思います。
退院して1週間経ってないので（笑）
そして入院セットは整理せずにいたこともありすぐに持ってきてもらうことができました。
あとで入院セットに関しても記事書こうかな～♪
入院初日の状態はこちら。
状態
ごはんは進まず、微熱が続く。
発熱が原因か、お肌は膿疱が少しずつ増えてきた。
治療
点滴で水分、糖分とステロイド。
ネオーラルは入院前1.1㎎（0.6/0.5）→1.0㎎（0.5/0.5）に変更。
膿疱発生部分にステロイド外用薬使用。
経過
日に日に回復していきましたが、お部屋からのウイルス感染の疑いがあることから外出許可は出ず。
お部屋から出るときはシャワーの時だけでした。
息子、病棟を知り尽くしているので、プレイルームに行きたくて行きたくて。
お気に入りのトミカは家から持ってきていましたが、プレイルームからたくさんトミカを借りてきたり。
やはり体調が良くなると歩きたいものですね。
点滴のルート伸びる範囲でお部屋の中をずっと歩いていました。
個室でよかった～！
お肌は少しずつ膿疱が出てきましたが、一気に多く出るとこもなかったのでなんとか免疫抑制剤（ネオーラル）＆ステロイド外用薬で治療していました。
入院4～5日目になると食欲も戻り、ごはんも半分以上食べられるようになりました。
退院
退院時の状態はこちら
状態
全身の浮腫や赤みは解消。
食欲あり。
お肌由来の発熱ではないため、シクロスポリン血中濃度は検査せず。
治療
ネオーラルは1.0㎎（0.5/0.5）で継続。
採血して白血球が基準値に入ったことで入院6日目に退院することができました。
結局「ウイルス感染症のなにかかも」しか分かりませんでしたが、改めて思ったことは免疫抑制剤を飲んでいるから感染症には弱いんだな、ということ。
年末年始の入院後、特に外出することもなかったのにどこかからウイルス感染。
こんなに弱いんだ……と免疫抑制剤の効果？にびっくりしました。
これからさらに感染症に厳しくなる私です。（正しく怖がっています）
退院後
年末年始と、その後の入院の経て2022年はもう入院するようなことは起きないでほしいなと思うばかりでした。
その後の息子ですが、病院慣れがすごくて少しの痛みでも「病院行こ？」と笑います。
ささくれとった時も、おなか痛いって言った時（ただの便意）も、青あざできた時も。
病院嫌いではないのでいいんですが、病院好きっていうのもなんか……ね。
今回は膿疱性乾癬の由来の発熱ではありませんでしたが、水分摂れないことや必要な内服薬を飲めないことで受診し、早期に対処できたので良かったと思います。
あとは入院セットが常備してるかしていないかでは親の動き方が全然違うので、入院セットは常に持ち出せるようにしています。
膿疱性乾癬という基礎疾患があるため、入院中は皮膚科の先生も回診に来ていただけて必要な処方をしてくれました。
いつどうなるかわからない息子の体調には目を光らせていますし、お肌の状態とともに、環境の変化にすぐ対応できるよう私も気を付けています。
とりあえず思いついたのは私が本厄だったこともあり厄払いをすることでした！
2月にはしっかり厄払いしましたよ★
さて次回は、①息子乱視発覚 と ②免疫抑制剤の服用を変更です。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
