膿疱性乾癬の息子　闘病ログ⑦ 乾癬悪化と低血糖

検査入院後の皮膚悪化

退院してからだんだんと皮膚が悪化。

再び低血糖

とある日、全然起きない息子。

起きてもまた横になって寝る、の繰り返し。

ご飯食べさせるために椅子に座らせるも、お茶を一口飲んで寝る。

その後ご飯食べない、水分摂らない、眠そう、水分摂るも嘔吐の症状があったため、大学病院受診。

ケトン値というのは、血糖値を上げるために体の中で脂肪を分解する働きの数値のことで、強い吐き気を引き起こします。

点滴して糖分・水分を補給できた息子は超元気になり、夕方には帰宅することができました。

　

この一件で、就寝前の牛乳やヨーグルトでは朝までの糖分を補えないことがわかりました。　

（今回の件はネオーラル増量したため、お肌の状態が良くなりステロイド外用薬の減少も原因かと思われる）

そこで処方されたのがトウモロコシデンプン（コーンスターチ）です。

就寝前の牛乳やヨーグルトの補食に加えて服用することに。

毎日の服用、これがまた大変で。

コーンスターチは基本美味しくないし、液体に溶けにくいし。

コーンスターチは低血糖を回避するために服用することになります。

息子の場合、低血糖はステロイド不足（副腎皮質ホルモン抑制）によって起こっているので、ステロイド外用薬の減少後、体内でステロイドが十分に分泌されることがコーンスターチを服用しなくてもいい条件となります。

今の乾癬の治療としてステロイド外用薬を使わないことは選択肢にないことなので、ステロイド外用薬を使っている期間はコーンスターチを服用しなければならないということになります。

処方された日から毎日欠かさず服用しています。

この半月後、またしても低血糖を起こし、この時処方が5gだったコーンスターチは今では8gに増量しています。

内分泌の先生の受診のときは必ず「よくあれを毎日食べられていますね。美味しくないのに。レパートリーほぼないのに。すごいです！」とお褒めの言葉をいただきます。

毎日なんとか食べている息子、えらいです！作って食べさせてくれるうちのパッパもえらいです！

　

皮膚状態良好

低血糖後、お肌の調子が良い息子ですが、体重あたりで算出しネオーラル増量。

ここで大切なのは、ステロイドランクダウンにより低血糖にならないかどうかです。

しかし、この1週間後膿疱が出始めてきたので、朝夜デルモベートに加え、膿疱のある箇所だけドボベットを使用しました。

皮膚科受診と同日の小児科では以下のことがありました。

これにて2年間にわたるシナジスが終了しました。

年の半分、毎月2本の太い注射を打つのが終わりました。

よく頑張りました！息子も！ベッドへ抑えつけた私も！

3歳からはシナジスがないのでRSウイルスへびくびくするでしょう。（ここ伏線）

骨の成長

お肌の調子は良く、息子も私もご機嫌な日が続きました。

ある日は小児科の内分泌の先生を受診しました。

この日は骨年齢についてお話をする日で、手のレントゲンを撮りました。

なんとまあ、小さい子の手は見える骨が少ないんですね。

成長するにつれて手の骨の細々したものが写るそうで。

息子のおてて、年齢にしては大きい方かと思っていましたが見える数は少なかったです。

2歳過ぎた息子が1歳の子と同じくらいの骨年齢……

確かに身長も母子手帳の成長曲線の下に沿っていて小さい方なんだとは思っていましたが。

「あまりにも伸びなければ成長ホルモンの注射もありますが、今はまだその段階ではないので様子見だ」と言われました。

発達に問題ないのは良いことですが、やはり身長も気になるところです。

　

　

検査するほど何かが見つかる息子。

お肌だけは調子が良くて、長く続けばいいなと思います。（これも伏線）

次回は感染症流行、耳鼻科コンサル、副作用の症状の三本立てです。

では、次回のログをお待ちください！