膿疱性乾癬の息子 闘病ログ③ 診断~退院

膿疱性乾癬の息子_闘病ログ③ 闘病ログ
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

息子の出生から現在までの症状や治療を記録していきたいと思います。
今回は膿疱性乾癬の診断以降~退院までを書いています。

初めから読む方はこちらからご覧ください↓

読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。

肺に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。

皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。

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診断後の治療

4月に予定していた退院は5月に延期になりました。

理由としては、①皮膚は良くなってはいるが、強いステロイドを使用しているため、もう少し経過を見たいと言われたのと、②家も感染リスクが高いため、万が一風邪などによる高熱になった場合、肺と同じく皮膚も悪化しかねないため、経過観察するとのことでした。

新しい年号が令和になるという発表がされたころ、小児科から皮膚科へ転科しました。

皮膚科へ転科

転科したことにより、朝夕の回診が小児科から皮膚科になりました。
(小児のため、病棟は小児科のまま)

毎朝、沐浴後の皮膚科の回診で、先生が体に薬を塗ってくれました。(皮膚科病棟では通常の処置)

手の甲や足もひどかったので、ステロイドを塗ってから足は靴下、手は包帯で巻き、まるでドラえもんのようでした。

膿疱性乾癬_ステロイドでドラえもん状態@男児の母

膿疱性乾癬について

小児科Dr.と皮膚科Dr.から膿疱性乾癬について説明がありました。

治療方針
  1. ネオーラル内服は副作用に注意しながら継続。
  2. ステロイド外用薬はランクダウンを目指す。
    (現在使用しているアンフラベートは5段階あるランクの上から2番目)
  3. 退院時期は5月連休明け。(GW)
  4. 他大学での遺伝子検査実施。

まだ赤ちゃんだということで、強いステロイドを継続すると副作用が出る恐れがあるため、少しずつランクダウンしていきたいということでした。

退院は遠のきましたが、何かあるよりかはよいと思い、先生たちにお任せすることにしました。

遺伝子検査に関しては、前回肺の遺伝子検査を行ったように息子の血液を他大学で遺伝子検査してもらうことに同意しました。

ここ10年で秋田県での小児の膿疱性乾癬は症例がなく手探りで治療していくこと、小児の間質性肺炎も稀であるため、膿疱性乾癬と因果関係があるのかは今後検査していかなければわからない、と言われました。

 

膿疱との攻防

手の甲が良くなってきたので、ステロイドはなくワセリンを塗ることになりました。

ワセリンだと口に入れても大丈夫なため、ドラえもんからの解放です。

そして、身体の脱皮が落ち着いたところで、ステロイドのランクダウンをすることになりました。

状態 
硬くなった皮が剥がれてきて、だんだんきれいな肌が出てきた。
治療
ネオーラル内服は1日0.3mlで継続。
顔はロコイド。首から下はアンフラベートからリンデロンへ変更。

膿疱性乾癬@男児の母

皮膚科の先生たちは、退院時の目標としてネオーラル内服1日0.3mlより少なくし、ステロイド外用薬をリンデロンにした状態に持っていきたいと言いました。

転科後も、小児科では肺を継続して診ていたため、まだ夜だけつけていた酸素飽和度を計測するセンサーを外すことになりました。

肺自体は回復傾向にあるため、皮膚疾患がなければ今頃退院してよかったはず……。

 

ステロイドのランクダウンをした後、すぐに膿疱は発生しました。

落ち着きつつあった頃でしたが、また多く発生したことでステロイドを戻しました。

状態
膿疱は首・腕・お腹・足 に多数発生。
治療
ネオーラル内服は1日0.3mlで継続。
顔はロコイドからプロペトへ変更。
首から下はリンデロンだったが、膿疱のある場所はアンフラベートを使用。

膿疱性乾癬@男児の母

それから、とある皮膚科医は「そろそろ退院できますね」と言い、とある皮膚科医は「もう少し様子をみましょう」と言い、「膿疱が全くない状態で退院しましょう」と言う皮膚科医も出てきたので私の心は激しい嵐の中にいました。

リンデロンで膿疱が多く出てきたことでネオーラルを増量することになりました。

治療
ネオーラル内服は1日0.3mlから0.4mlに変更。
顔はプロペト。首から下はリンデロン、膿疱のある場所はアンフラベートを使用。

初めての外気

それからなんと嬉しいことが。

小児科的に退院できる程度と同時に、皮膚科的には外出OKであるということで初めての外出申請!

こんなに嬉しいことはないです。
たった1時間、近くの公園の桜を見に行けました。

膿疱性乾癬@男児の母

初めての外気、におい、風にとても目を輝かせていたのが印象的です。

敷地内は外出届けなくてもいいということだったので、外の空気に慣れさせようとお散歩するようになりました。

 

★小話③ 友達の死

息子と一緒の月齢で、検査しても何の病気かわからないと言われていた女の子。

発熱は4日ほど続き、ある日の夜に容態が急変し、帰らぬ人となりました。

その子の退院は、発熱がなければ1日後でした。

同じ月齢の子は3人いて、「3人揃って起きているとき写真を撮ろうね」と約束した矢先のことでした。

亡くなった次の日、お母さんが葬儀が終わってから病院に来てくれました。

供養のために、使っていたものをもらってほしいということでボディーソープやおしりふきを頂きました。

今でもボディーソープは活躍しています。

安らかなるご冥福を心よりお祈りいたします。

 

採血、肺もレントゲンも問題なく、ネオーラルの増量で肌の調子が良くなったので、GW前に退院できることになりました。

ただ、おむつかぶれ?がひどく、外用薬を追加することに。

状態
陰部の赤みがひどく、治りずらい。
治療
ネオーラル内服は1日0.4mlに変更。
顔はプロペトへ。首から下はリンデロンだったが、膿疱のある場所はアンフラベートを使用。
陰部にはエキザルベを追加。(ロコイドより弱いステロイド)

祝☆退院

そして、GW中、晴れて退院することができました!

膿疱性乾癬_退院@男児の母

待ちに待った退院。

看護師さんたちに見送られ、やっと家族5人が揃いました。

 

膿疱性乾癬を知りたい方↓

次回、闘病ログ④ 退院後~↓

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!
次回のログもお楽しみに。

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