膿疱性乾癬の息子 闘病ログ⑤1歳~

膿疱性乾癬の息子_闘病ログ⑤ 闘病ログ
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

息子の出生から現在までの症状や治療を記録していきたいと思います。
今回は膿疱性乾癬の息子の1歳~までを書いています。

読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。

肺に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。

皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。

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患者会との出会い

息子が1歳になったあと、たまたまポスターを見つけました。

秋田市で行われる乾癬の市民公開講座でした。

リンク 乾癬の市民公開講座(乾癬教室

市民公開講座では同じく乾癬と戦っている方が大勢いました。

男児の母
男児の母

私だけが辛いんじゃなかった!

 

そこで息子と秋田で同じ膿疱性乾癬の方が代表を務めている乾癬の患者会の存在を知りました。

患者会の代表とはTwitterでも繋がらせていただき、あれよあれよと患者会の役員になりました(笑)

リンク あきた乾癬友の会 活動内容

この患者会との出会いは大きく、私の見える世界は変わりました。

見える世界の変化

1番に、悲しい・苦しいと思うことが少なくなりました。

息子のことで分からないことがあると、すぐ同じ膿疱性乾癬である代表に連絡しました。

「この状態は痛いのですか?どういう痛みですか?」
「衣服によって不機嫌なこともあるのですか?」

まだ言葉を話せない息子に代わり答えてくれる人がいる、ということはとても助かりましたし、私の安心材料になりました。

男児の母
男児の母

痛みを知るということはケアする上で大きな力に。

 

対RSウイルスのためシナジス開始

免疫を低くしているため、RSウイルスに感染すると重篤化しやすく、シナジスというRSウイルス感染症予防注射を打つことになりました。

予防接種とは異なり、早産児や心臓病を持つ乳幼児、免疫不全の乳幼児、ダウン症の乳幼児は保険適応となっています。

RSウイルス感染症予防注射はワクチンではなくお薬です。
RSウイルス流行期には毎月1回筋肉内投与を行い、RSウイルスに感染したときの重症化を抑えることができます。

大好きな主治医でしたが、会う度に太ももに注射をするので怖がるようになりました。
それもまた成長ですね。

シナジスが必要な赤ちゃん、シナジスの注射方法

 

そして免疫が低いので肺炎予防のために抗生剤を内服することに。

週に3日バクタ顆粒を内服します。

おかげで肺まで悪化する風邪にはかかっていません。

免疫抑制剤の増減

皮膚科ではお肌の調子が良いとし、ネオーラル内服薬を減らしました。

状態 
肌は良い状態。
治療 
ネオーラル内服を1日0.7㎎→0.66㎎へ変更。
ステロイド外用薬は場合によって私の加減で変更。

ここからお肌の波が激しく、ネオーラル内服薬は上がったり下がったりしていきます。

皮膚科の先生はネオーラルもステロイドも少しずつ下げていきたくて、そのたび悪化を繰り返す。

悪化→ネオーラル増量、軽快→ネオーラル減量の繰り返しで2週間に1回のサイクルでネオーラルの量は変わる。

悪化と言っても発熱まで行かなかったのが幸い。

ただ、悪化するたび、息子が何するにも痛がる顔を見るのが辛かったです。

闘病ログ⑤_膿疱性乾癬悪化

  

2か月ほどネオーラルの増減を繰り返し、1日0.7㎎に落ち着きました

そのころネオーラル0.7㎎/日がベストな量であって、良い肌の状態を保つことができました。

しかし、ステロイド外用薬により皮膚は薄くなり、ぶつけると内出血を起こしやすくなりました。

私と先生も「やはりステロイドをランクダウンしなくては」という考えに至りました。

男児の母
男児の母

このころコロナがちらほら日本の真ん中で出始めます。
自粛・自衛しなければと、2週間毎の通院を1か月毎にしていただきました。

 

治療方針が一致したのでステロイドをワンランクダウンすることに。

膿疱性乾癬の息子_闘病ログ⑤悪化

1週間粘りましたが写真通りに膿疱は増え、悪化しました。

そこからデルモベートに戻しても再燃した膿疱には勝てませんでした。

浮腫で痛がる息子に泣きながら薬を塗りました。

新しい外用薬を追加

ネオーラルはこれ以上増やせない。(0.7㎎/日)

そんなとき新しく使ってみようか?と登場したのは「ドボベット軟膏」でした。

こちらは私としては初めましてのお薬でしたが、尋常性乾癬の方では名の知れたお薬らしいです。

現に効能・効果として尋常性乾癬、と軟膏に記載されていました。

今までステロイド外用薬のみの塗布でしたが、こちらはステロイド+D3ビタミン配合の軟膏となります。

つまりステロイド最強のデルモベートより上の軟膏というわけです。(私的見解)

最後の砦!と思えました。

このころの治療法は以下です。

状態
軽快と悪化を繰り返す。
治療
ネオーラル内服薬は1日0.7㎎。
外用薬は臨機応変に。
悪化したらドボベット使用。

膿疱性乾癬の息子_闘病ログ⑤全身

薬塗るのが痛いと分かっているので朝晩のお薬タイムは逃げ回ります。

「痛い」と言える月齢にもなっていたので「痛い~~~~!」と泣きます。

私も「ごめんね、ごめんね」と泣きながら嫌がる息子に薬を塗る。

  

一巡すると肌は落ち着きましたが、膿疱はぽつぽつと現れます。

体重も増えてきましたのでネオーラル内服薬を増量することに。

状態
一巡してひと時の落ち着き。
しかし膿疱は絶えず発生。
治療
ネオーラル内服薬は1日0.7㎎→0.76㎎に。
外用薬は臨機応変に。
悪化したらドボベット使用。

膿疱性乾癬の息子_闘病ログ⑤軽快

増量したネオーラル内服薬により症状が治まりました。

息子の場合、ステロイドを何使おうが、体重に合わせたネオーラル(免疫抑制剤)の量でないとすぐに悪化してしまうことがわかりました。

ネオーラルももちろん副作用はあるので注意して服用しなければいけません。

そのため、増量のたびに血液検査をしています。

 

息子の成長と共に私も症状により薬を塗ることができるようになってきました。

私も成長中です。

主治医とは信頼関係ができ、治療方針を一緒に考えるようになりました。

息子のゴールは膿疱がほぼない体にすること。

そこを目指して頑張りたいと思います。

 

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男児の母
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最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

次回もお楽しみに!

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