膿疱性乾癬の息子 闘病ログ⑩保育園見学と入園★

膿疱性乾癬の息子10 闘病ログ
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は保育園見学と入園、その後の日々について書いています。

 

読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。

小児科に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。

皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。

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息子の保育園見学・入園通知

私の保育園条件

以下が私の保育園に求める条件です。

希望条件
  • 学区内がいい!
    学区内だと一緒に小学校に上がる子がいるはずなので、皮膚のことにも理解のある子(と親)がいることで学校生活へのストレスが減るのではないかと考えた。
  • 各クラスが分かれている。
    各クラスが接触することなく部屋が分かれている。
    (当たり前のことだけど)感染症対策がクラスごとにしっかりできているか。
  • 病気への理解をしてくれるか。
    非感染症である皮膚病への理解。
    また、緊急時の薬服用対処が可能かどうか。

緊急時の先生の対応が重要なので、病気への理解は絶対条件になります。

ここまでは前回の内容★

レッツ保育園見学

まずは第一候補の学区内の大規模保育園の見学

学区学区内
定員1クラス20~25人
感染対策1歳児と2歳児は同じ部屋。
病気への理解見学時の対応は〇。
難病の説明時、発熱時や緊急時など「何かあった場合」を危惧。
(そりゃそうだ)
その他違うクラスはその大部屋を通過しなければならない。

 

つづいて第二候補の学区外の小規模保育園の見学へ。

学区学区外
定員1クラス12人
感染対策1歳児と2歳児は同じ部屋。
病気への理解見学時の対応は◎。
園長先生が「ご縁があれば喜んで受け入れます」と言ってくれた(涙)
その他先生方の目が行き届いていると感じた。

どちらも良い保育園ではありますが、駐車場や、感染対策などちょこちょこ気になる点はありました。

でもしっかり見学してきて本当に良かったと思います。

ホームページだけではその保育園を知ることができませんので。

どちらも息子と一緒に見学に行きました。

気になるおもちゃばかり。でも誰かがいると私の近くから離れません。

息子よ、「家族以外の誰かと何かする」を知れると世界が広がるぞ!

入園申請と入園通知

週2で仕事しているのですが、「求職中」として保育園入園希望を市へ申請しました。

※私の自治体では、週4・4時間以上の勤務で空きがあれば標準時間で入園可能。
 私はすでに週2で働いていたから、ここから3か月以内に週2以上働ける場所を探さなければならないってこと★

候補は見学のときのまま、第一候補に学区内の保育園に。第二候補は学区外の保育園に。

私の中で「学区内」の存在は大きく、ここは折れないと思った結果です。

でも心の中では第二候補の小規模保育園がドンピシャ。

園長先生の対応も良かったし……

 

結果……!

第二候補の小規模保育園に決定しましたー!!!!

まあね、学区内ではないのが惜しいですが、良い環境だと思っています。

1歳児と2歳児同じ部屋でも25人もいないですし、各クラスは全面床暖だし、先生の目も行き届いてそうだし。

あとは私がどれほど保育園の先生方に病気の説明ができるか。

ログ⑨にもありましたが、病状説明しっかり用意したし!大丈夫!!!

入園前面接

面接は園長先生と担任の先生とでした。

事前に郵送されていた保育園の概要と持ち物などのパンフレットを読み合わせを行いました。

次に私の持参した病状説明を見ながら息子についてのお話を行いました。

全部で4ページ。2ページ目には実際の息子の悪化時の写真なども。

園長先生「入園が決定した時点で保育園側でも乾癬という病気を調べておきましたが、ここまで細かくまとめてくださるととてもありがたいです」とおっしゃってくれました。

約2時間の面談を終えました。

園長先生も担任の先生も理解を示してくれたことにとても嬉しく思います。

※病状説明を見たい方にはメールで送ります。
ブログメニューの「お問い合わせ」からご連絡ください。
プライバシーを保護したものを添付いたします。
お役に立てれば幸いです。

さて、お次は登園!

【入園】登園と悪化

初めての登園は1時間の慣れ保育。

ちょうど膿疱性乾癬の悪化し始めの時期だったので、先生に実際の膿疱を見てもらいました。

皮膚状態を確認し、注意点の共有を行いました。

からの泣く息子を抱っこしてもらい1時間の保育。

次の日は疲れたのかストレスからか発熱。

ここから膿疱性乾癬のピークがきてからだに一気に広がりました。

保育園も行ったり行かなかったり。

慣れ保育もなかなか進みませんでした。

保育時にあたり対処が必要な時

この慣れ保育時から園に預けているものがあり緊急時に使用してもらいます。

プロペト肌の保護剤。皮膚が痒いときに塗る。
コートリル低血糖疑いの時、またはケガや嘔吐、発熱などのストレス時に服用。
ラムネ低血糖疑いの時服用。

特に使うのはプロペト(一般的にワセリンと言われている外用薬)で、膿疱性乾癬はピーク後に皮が剥がれてくるので痒みがあります。

息子もだんだん「かゆい」と自分から言えるようになったので保育園の先生にプロペトを塗ってもらえるようになりました。

コートリルとラムネに関しては万が一のために預かってもらっていて、使用時に私の許可が必要ということにしています。

保育園生活

集団生活を始めた息子ですが、毎日違うおもちゃ、読み聞かせ、遊戯室でのかけっこなど、刺激的な毎日を送りました。

だんだんと友達も息子の名前を覚え、一緒に遊んでくれるように。

お昼ご飯を一緒に食べているのを見たときにはとても感動したのを覚えています。

それでも登園時は車から降りなかったり「保育園に行かない」と泣きましたが、保育園で飼育している昆虫を見に行くという目的のために車を降りてくれたりして、なんとか保育園に行くことができました。

冬時期から行き始めた保育園、悪化と軽快を繰り返し、順調と思われていました。

赤い人との遭遇

が、悪化は突然に起こります。

クリスマス会のある日、保育園にお迎えに行くとギャン泣きの息子。抱きついて離れません。

聞くところによると、全身真っ赤で白いひげの不審者からなにやら物を渡されたとのこと。

ええ、皆さんご存じサンタクロースです。

息子はサンタクロースを見るのが初めてだったんですね、きっと。

赤い人から泣きながら逃げ回っていたとのことでした。

まだここまでは可愛いもんです。

翌日、お薬タイムでパジャマを脱がせて驚愕しました。

体の5割が膿疱で覆われ、浮腫、痛みがありました。

足もむくんで歩けないほどです。

そして翌々日。

痛みで体をほとんど動かすことができなくなりました。この夜、発熱も。

朝にはついに体を動かせないほか、食事ものどを通らなくなり緊急受診

 

次回、年越し入院。

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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