膿疱性乾癬の息子 闘病ログ11 年越し入院

闘病ログ
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は年末年始入院についてを書いています。

読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。

小児科に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。

皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。

スポンサーリンク

サンタクロースに会った2日後

なんと保育園でサンタクロースに会って乾癬悪化とは……

朝のお薬タイム、服を脱ぐのすら激痛でギャン泣きです。

何とか全身お薬を塗るも、横になってから痛くて動けなくなりました。

発熱・全身の浮腫。

もうここまでくると家での対処は限界です。

緊急受診

平日だったので予約外での皮膚科受診です。

先に病院へは電話して、すぐに診察できるような体制を整えてもらっていました。

主治医はバギーに乗っている息子を見るなり、

皮膚科主治医
皮膚科主治医

動けないんですよね?発熱もしているんですよね?

……小児科のベッド空いているか確認しますね!

とすぐに入院の段取りをしてくれました。

病院という場に安心しつつ、年末年始を家族で過ごせない寂しさもありました。

緊急入院

病棟に上がり、採血と点滴を行いました。

痛みがあったので鎮痛剤と、炎症を抑えるためにステロイドを入れました。

体はステロイド(デルモベート)を塗って、全身包帯が巻かれました。

初日、水分は取れていたので痛みはあっても顔色は良く、だんだんしゃべれるように。

「おうちかえろ」と何度も言い、バギーに乗りたがりました。

バギーに乗れば家に帰れる、と思ったんだよね……(泣)

バギーからなかなか降りたがりませんでした。

8日間の入院

入院時の状態はこちら。

状態 
シクロスポリン血中濃度 59(入院時)

治療 
点滴で鎮痛剤とステロイド。
ネオーラルは入院前0.9㎎(0.4/0.5)→1.1㎎(0.6/0.5)に変更。

点滴でステロイドを入れつつ、ネオーラルの内服量を増やしてシクロスポリンの血中濃度を上げ、免疫の活動を抑えることに。

地図状舌とお菓子の力

体調としては痛みがひどいため体を動かせない(包帯ぐるぐるで動きずらいのもある)のに加え、飲み物は少し飲めても食べることができなくなっていました。

もしや……?と思って舌を出してもらうと、

これは!!!地図状舌!!!

これも膿疱性乾癬の悪化時の特徴だとどこかの市民公開講座で聞いたことがありましたが、初めて見ました。

口内が痛くて食べられないのは理解できました。

地図状舌とわかってから、ご飯を軟飯にしてもらいましたが、なかなかご飯を食べず、1/3も食べないことも。
(このとき私が残りを食べるので看護師さんに見られたときはとても恥ずかしい。病院食はお金がかかるからね。)

食が進まなく心配していましたが、ひょんなことから食べられるように。

男児の母
男児の母

なんでもいいから食べてほしい!!!

と思いバナナやお菓子など甘いものを持ち込みました。

すると、なんとじゃがりこを欲しがりました!!!

大好きなじゃがりこだもんね……でも口がさらに痛くなるのでは、という思いはすぐになくなりました。

うっそ、口痛いはずなのに超食べてる。

痛み<<<<<じゃがりこ! じゃがりこの勝利!

看護師さんも一緒に大喜び。

「じゃがりこは野菜の塊!栄養摂取!よし!」ということで、ご飯食べなくてもじゃがりこ食べているなら食事はOKということに。めでたしめでたし。

経過

点滴を入れていたので回復が良く、3日後にはだんだん皮も剥けてきました。

皮が剥けたところはもう浮腫も痛みもないので、息子も少しずつ動けるように。

と、同時にじゃがりこの食べるスピードの加速と「おうちにかえろ?」も多発。

入院5日目には点滴を外せることになり息子も私もハッピー!

点滴を外したら、点滴で補っていた分の内服薬をちゃんと飲めるようになるまで退院できないと言われました。

 

その後の経過も良好で、病室から出られなかったのが、お肌が良くなり小児病棟のプレイルームにも遊びに行けるように。

内服薬も飲めるようになったのでついに!退院が決まりました!!!

退院

退院時の状態はこちら

状態 
シクロスポリン血中濃度 59(入院時)→ 121(退院時)

治療 
ネオーラルは1.1㎎(0.6/0.5)で継続。

ネオーラルも効いているようで低すぎず高すぎずの数値。

採血結果が良かったので退院することができました!

 

私ね、大晦日だけ付き添い交代して帰ったんです。

元旦になって、長男と次男と近くの神社で「三男がよくなりますように。今年もみんなが元気でいられますように」ってしっかりお願いした。※ここがもう伏線??(次回)

ずっと「おうちかえる」と言っていた息子と同じ気持ちではいましたが、家は家で大変なことに。

その後、元旦夕方からアパートの貯水槽が凍って4日間ほど水が出ない日が続いていたり、家のガスメーターがエラーを起こしてガスがストップしたり……。

こんな状態では退院できるとしても帰れない、と思いましたね。

てんやわんやです。なにかと忙しい年末年始でした!

 

診断されたとき以外での膿疱性乾癬の入院としては初めてで、私の判断は間違っていなかったと自信を持って言えます。

ある程度の膿疱・浮腫・痛みがあっても発熱していなければ受診するという判断はしませんでした。

全身の膿疱・浮腫・痛み・発熱のすべての条件がそろったので、すぐに受診することができました。

そして動けないことと飲食できないことも。

以前から同じ膿疱性乾癬の方からは膿疱性乾癬由来の発熱はすぐに受診!と言われていたので、ちゃんと行動できてよかったです。

今回はサンタさんがきっかけでの悪化でしたが、本当にどこでなにが彼のストレスになるのかわかりませんね。

人生はいろいろなことがあるので体調管理、しっかり見ていきたいと思います!

 

こちらは膿疱性乾癬の膿疱特集

 

次回、また入院!?

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

タイトルとURLをコピーしました