生物学的製剤を使用したあとの変化

変化

生物学的製剤を使い始めたとたん新しい膿疱がほとんどできないに等しくなりました！

それに伴って生活の面でたくさんの変化があったのでまとめます。

外用薬の使用が激減

今まではステロイド外用薬や保湿剤、合わせて約7種類を使い分けていた日々でした。

しかし、毎日のケアは部分的な膿疱にステロイドをちょんと乗せる、さらっと保湿のみで済ませられるほどに外用薬をほぼ使わなくなりました。

朝晩のお薬タイムが減り、本人もケアする私や夫もとても楽になりました！

食の制限がなくなった

今まで膿疱が出やすいからと、揚げ物、お菓子、辛いものなどを控えてきました……。

お肌の様子を見て「今日はからあげ2個までね」「チョコは1袋の半分ね」とかにしていました。

それがなんと、今ではからあげをお腹いっぱい食べても膿疱が出ないんです！

※個人差はあると思います。食べ過ぎ注意。

今まで制限をしていたからこそ好きなものをお腹いっぱい食べれられることに幸せを感じている息子です。

ただ、制限をしている時期があったから「ポツポツ出ないようにマヨネーズ少しでいいよ」「からあげもういいや、痒くなるかも」「お菓子いっぱい食べたい！」などを言います。

（今までの生活習慣と子どもらしさが相まってますね……）

肌に張りが出てきた

膿疱がほぼ出なくなったことに加え、ステロイド外用薬を使わなくなったことでお肌の張りが戻ってきました。

ステロイド外用薬を長期間使用するとお肌が薄くなり、張りがなくなります。

そのため少しの擦れでも新しい膿疱はできたし、とにかく内出血ができることが多かったです。

ボール遊びもキャッチするだけで両腕にポツポツと内出血が簡単にできました。

また、皮膚が薄いことが原因で、腕を引っ張ったり、背中をテーブルに擦ったりすると裂傷することもたびたびありました。（スキンテア）

それが、今ではお肌に張りが戻ってきたことから内出血がほぼできないのです。

点滴時の固定テープを剥がすのが大嫌いだったときもありました。

今では全く騒ぐことなく採血後の止血テープも点滴時の固定テープも剥がさせてくれます。

普通の子どもと同じ活動

小学生になった息子。

最初は大きい怪我をしないか心配していました。

環境の変化やストレス、外傷でも膿疱が出るので、小学生での生活は未知でした。

ランドセルも皮の重いランドセルでなく、通気性や肩周りの摩擦などを考えて軽い素材で作られているランドセル型っぽいのを購入しました。

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お肌の張りも戻ってきた息子、絶好調です。

とにかく学校でいっっっろんなことを積極にやります。

毎週なにかしら軽い怪我をして帰ってきます。

担任の先生にも病気についてお話しているので、「ヒヤヒヤしながら見守っています」とのこと。

相変わらず日焼け止めはしっかりやって登校しています。

現在は大きい怪我などしたら持たせてる薬を服用してね〜くらいで、とくに学校生活での制限はしていません。

バリカンが使える

これはほんとに。

息子の行きつけの美容院があります。

そこは息子のお肌を理解していて、バリカンを使わずにカットをしてくれます。

子どもの髪ほど早く終わらすためにバリカンでささーっとやっちゃいたいところですが、当時の息子はバリカンの擦れで頭皮にも膿疱がびっしりできてしまいます。

今となってはバリカンでささーっとスポーツ刈りです。

免疫抑制剤を飲んでいたときは副作用の多毛症で髪やまつ毛、うぶ毛から体毛まで毛が濃くなりました。

その時はついでに何回か顔そりまでしてもらっていたんですが、今では無駄な毛がなくなり女性も羨む1cm超えのまつ毛も消え、すっきりした顔です。

変わるもんですね〜。

まとめと今後について

生物学的製剤を使い始めて、こんなにも生活がガラッと変わるものかととても驚いています。

免疫抑制剤＋ステロイド外用薬の治療をしているときと真逆の生活が出来ています。

膿疱がなくなり、制限がなくなり、怪我も減り、好きなことができる。

治療が変わったことで息子の生活が変わり、家族の生活が変わりました。

とてもありがたいことと思います。

　

生物学的製剤の良い点としては毎日のお肌のケアを軽減し、乾癬の症状を寛解まで持っていけます。

悪い点·····というか、今までもこれからも改善点があるとすれば価格ですね。

膿疱性乾癬だけは指定難病であることから公費で治療を受けられます。

が、それ以外の乾癬の方は自己負担額（３割負担）で1か月の薬剤費が3万円〜4万円程度が目安です。新薬になるほど価格は高額です。

小児乾癬の生物学的製剤でいえば、この製剤の使用が継続できない場合の治療はどうなるのか、という不安はもちろんあります。

今後も治療の小児乾癬の選択肢が増えることを期待するとともに、乾癬患者さんが継続して治療を続けられる、また乾癬患者さんが生活しやすい社会に変化していくことをお祈りしています。

　

このブログがその希望・未来の一つになりますように。