あきた乾癬友の会 第1回患者交流会「かたらい&カフェ」に参加しました。

あきた乾癬友の会 患者交流会 乾癬

11月10日 にあきた乾癬友の会主催の「かたらい&カフェ」が行われました。

あきた乾癬友の会 患者交流会
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

私は2019年9月に行われた市民公開講座に参加し、あきた乾癬友の会に入会しました。
それから患者会のスタッフとして皆さんと一緒に活動することに!

 

今回は「あきた乾癬友の会の初めての患者交流会」についての内容や感想をまとめました。

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かたらい&カフェ 案内

2019年11月10日(日)の午後に秋田県生涯学習センターで行われました。

参加費はあきた乾癬友の会の会員は無料、会員でない方は500円です。

当日はスタッフ、相談医を含め11名が参加しました。

進行内容と感想

かたらいカフェ あきた乾癬友の会

フリートークタイム

2つのテーブルに分け、フリートークを行いました。

カフェと名付けているので、テーブルには様々なお菓子をご用意。
コーヒーやお茶も飲み放題です。

トークしながら情報をメモできるように、各テーブルにはメモ用紙と簡易ペンシルを用紙しました。

いらっしゃったのは乾癬患者さんだけでなく、私と同じように家族が乾癬という方も。

 
各々の乾癬についての現在の治療や、日々気をつけていること、これからへの不安について話しました。

相談医の先生へは様々な薬の質問をしたり、生活習慣や家庭環境の改善は効果があるなどのお話を聞かせてもらいました。

相談医
相談医

紫外線療法は乾癬に効果があります。
夏場に露出して日光を浴びるのは良いことでも、肌を焼くほどの露出は悪化の原因になるのでほどほどに。
 
病院で行う治療としての紫外線療法は線量をコントロールできますが、日光での紫外線はコントロールしにくく、焼きすぎに注意です。

そして、みんなが打ち解けたところであきた乾癬友の会からのお話をしました。

あきた乾癬友の会からのお話① 患者会への要望・意見募集

役員と会員さんとでやりたいことが違うとイベントを企画しても会員が集まらないのではないかと考え、来場してくれた会員さんに患者会への要望や意見を聞いてみました。

男性
男性

温泉旅行や、他県のイベントへみんなで行きたいなあ

乾癬だと露出を控えるだけでなく、温泉に行くのをためらってしまいがちです。
それを貸し切りなどで行くと、理解のある仲間同士で気軽に温泉へ入れますね。

他県のイベントも、会として参加することで患者会の交流ができそうです。

女性
女性

患者だけでなく患者の家族の交流があると理解が深まりそうね

患者家族交流会はとてもいいアイデアです。
乾癬患者の家族にしか分からないことも多くあるかと思います。
家族交流として普段思っていることを共有すると、乾癬患者さんと過ごす良い環境作りのヒントが見つかりそうですね。

これらの要望・意見以外にもたくさんありました。
これからのあきた乾癬友の会でどんな企画をやるのか楽しみです!

あきた乾癬友の会からのお話② サブネーム変更

あきた乾癬友の会のサブネームは「愛の会」としていました。

サブネームだけで見ると違和感があると思い、他によいワードがないかみんなに提案してみました。

みなさん
みなさん

かまくら、あきたこまち、やまどり(県鳥)、フキノトウなどなど……

秋田にまつわるワードを出し合いました。

話し合った結果、“いなほ”が良いとなりました。

そしてこの場でサブネームが「秋田いなほの会」に決定しました。

秋田いなほの会

竿燈やあきたこまちを表し、秋田県らしさを。
また、私たちの想いが稲穂のように実るようにと名付けました。

収穫情報

今回の患者交流会で知った情報をお伝えします。

お風呂上がりの保湿

保湿が大切とされる乾癬ですが、冬場は特に肌を大切にしていきたいですよね。

乾燥予防として、保湿について先生にお答えいただきました。

おすすめの保湿法

脱衣場ではなくお風呂場で体を拭き、その場で保湿剤を塗ると◎。

手が届かない場所への救世主

外用薬の塗布には時間がかかります。範囲が広いとなおさらです。

背中はなかなか手が届かなくて家族にやってもらってる、という方もいるのではないでしょうか。

そこで、ひとりでも背中へ塗布できるアイテムがあると、塗布によるストレスが少し軽減されます!

背中の救世主

お近くの薬局で「簡単に背中に外用薬を塗れるアイテム」をお探しになってみてください♪

なお、通販でもお買い求めいただけます。
「軟こうぬりちゃん」「塗るまごの手」で検索してみてくださいね。

かたらい&カフェ 振り返り

あきた乾癬友の会の初めての患者交流会、初めてのスタッフとしての活動でした。

司会進行を私が勤め、うまく喋れていたのかはわかりません。
ですが、集まってくださった皆さんが生き生きとトークしてくれてとても良かったです。

相談医の先生方も、日ごろの診察では聞けないことをじっくり聞く良い機会だとおっしゃってくださいました。

みなさんと話してみて気付いたことは、みなさん笑顔が素敵だということ。
長く付き合う病気だからこそ、日々を大切にし、症状の改善に努めていました。
1人で悩まず、仲間と気持ちを共有できたことで充実した時間となりました。

次回の患者交流会も是非着来たいと言われたので、私もみなさんにまた会えることを楽しみにしています。

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただきありがとうございます。
あきた乾癬友の会の公式ホームページもあるので見てみてくださいね!

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