昨年の市民公開講座は延期となり、2年越しとなった市民公開講座が秋田県で開催されました。
開催2週間前には会場観覧中止となりましたが、内容を一部変更してWeb配信として開催することに。
私はスタッフとして代表に同行し、会場へ行きました。
市民公開講座をブロガーとしてレポします！
開会の挨拶 あきた乾癬友の会 代表佐藤佳路子
初めに我が会の代表の挨拶です。
あきた乾癬友の会は今年7月で2周年を迎えます。
学習会や患者交流会はコロナ禍により開催の予定はありませんが、SNS上での活動は積極的に行っております。
- 年1～2回の会報発行
- LINEオープンチャット「東北地方乾癬の輪」の運営
- YouTube動画投稿 チャンネル「あきた乾癬友の会」
当会のHPでは入会案内や会報号外を公開していますので、ぜひご覧ください。
乾癬でも素敵に生きる♡～患者力アップで人生を楽しむ～ 大蔵由美さん
【座長】 秋田大学皮膚科・形成外科 教授 河野先生
【講演】 NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事長 大蔵由美さん
大蔵さんの講演は患者力を高めると人生が輝くよ！という強いメッセージが込められたものでした。
現在、健康管理士として活躍する大蔵さんは16歳から乾癬になったそう。
一人で病院へ行き、言われた言葉は「一生治りません」でした。
何をしてもいいから乾癬のない肌になりたかった大蔵さんでしたが、気持ちに反して体は乾癬が悪化し乾癬性関節炎も発症。
当時は空気が動くだけで体の節々が痛かったという。
病院や医者が怖くなり引きこもりになった大蔵さん、ついには車いすでの生活が必要だと言われてしまいます。
しかし、ここで転機が。
大蔵さんの先輩から「病院に行け！乾癬を治せ！」と喝を入れられ、治療に前向きになることを決心。
今まで外用薬の治療だけでしたが、副作用が怖くて踏み出せなかった内服薬（免疫抑制剤）での治療を開始。
すると肌はみるみる改善し、寛解しました。
子供が大きくなる前に一緒にプールに行きたい、大好きな仕事もしたい、その目標を達成できました。
それから医療は発展し、生物学的製剤を使用するようになった大蔵さんは10年間寛解の状態を維持しています。
そのおかげで長年夢に見ていたゴルフができるようになりました。
大蔵さんは「人生で本当に自分がやりたいことは何ですか？」と問います。
正しい治療につながることは患者力が上がること、乾癬は改善し、人生が豊かになります。
言われたことをしっかりやるだけが治療じゃなく、「肌を良くしたい！」という気持ちがあることが寛解への近道だということがわかりました。
皆さんもレッツ患者力アップ！
大蔵さんは現在、Twitterにて本名で乾癬患者の相談にのる活動をしています！
是非フォローしてくださいね☆
乾癬を知っていますか～関節痛みませんか？～ 東山眞里先生
【座長】能代市 西塚医院 西塚先生
【講演】日本生命病院副院長 皮膚科部長 東山眞里先生
東山先生の講演では、乾癬性関節炎について詳しいお話を聞けました。
東山先生は乾癬センター（大阪）を設立し、他科と連携し乾癬患者のトータルマネジメントを行っています。
乾癬センターは日本で東大医学部皮膚科に次ぎ2つ目となります。
ここでは関節炎の方向けのリハビリなども行っているそうです！
（現在はコロナ禍により集団指導はしていません）
東山先生は「乾癬になりやすい体質は変えられませんが、乾癬をコントロールすることは可能です」と言います。
そのために患者力を上げることが必要とし、以下のことをお話してくださいました。
- 敵（乾癬）を知ること
乾癬の症状や原因を知ること。
（メタボリックシンドローム、ブドウ膜炎、うつ病など多様な合併症を伴う全身の炎症性の病気である） - コミュニケーション力
主治医へ困っていることを伝え、一緒に治療目標を設定しましょう。
身の回りの人に乾癬を伝えましょう。 - 対処法を知り、実践する力
適切な治療を行い、自身の悪化要因やどんな状態で改善するのかを知りましょう。
患者会で正しい知識を得て、患者さん同士ワンチームで前向きな治療をしていきましょう。 - 継続力
治療をしっかり継続していきましょう。
以上のことが寛解へつながると言います。
また、乾癬性関節炎についても説明してくれました。
まとめをご覧ください。
- 乾癬性関節炎の主な症状は痛み、腫れ、こわばりが現れる炎症です。
- 乾癬性関節炎は乾癬患者の10～15％の方に発症します。
- 乾癬性関節炎の方は爪に乾癬の症状が出る方もいます。
- 必ずしも痛みのない乾癬性関節炎もあり、診断が難しい。
- 関節症状が出たら皮膚科の主治医に必ず伝えること。
- リウマチ科や整形外科と連携しての診断と、痛みが軽減した後のフォローを行うことが必要。
- 治療の自己中断は変形の進行にも関わるので、必ず主治医に相談すること。
- 皮膚症状と関節症状は関連があるので、皮膚症状をしっかりコントロールしていきましょう。
乾癬患者が皮膚症状だけでなく関節症状も起こりうるということは、乾癬患者なら知っておかなくてはいけないことですね。
関節がいつもと違うな？と感じたら皮膚科主治医へ相談しましょう。
まとめ
体験談をお話された大蔵さん、関節炎と患者力について講演してくださった東山先生、ありがとうございました。
本来なら秋田県にお越しいただいて講演をする予定でしたが、秋田県内のコロナ感染拡大に伴い、リモートでのご出演となりました。
（お二人には秋田に来た雰囲気を味わってもらおうと、ささやかながら秋田名菓を送らせていただきました☆）
お二人とも共通してお話していたことは、患者力を上げることです。
些細なことも主治医に話せるコミュニケーション力と信頼関係を築くことが大切。
そして目標を決めて、主治医と共有すること。
乾癬とどう付き合っていくかは一人で考えることではなく主治医と一緒に考えるということです。
治療は主治医と二人三脚。
皆さんも主治医を信頼し、相談し、前向きな治療をしていきましょう！
