膿疱性乾癬の息子 闘病ログ⑧免疫抑制剤の副作用

膿疱性乾癬の息子闘病ログ⑧ 闘病ログ
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は感染症と副作用についてを書いています。

初めから読む方はこちらから↓

前回の記事はこちら↓

読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。

小児科に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。

皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。

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皮膚悪化と免疫抑制剤増量

一度悪化すると歯止めが利かない膿疱性乾癬。

発熱を避けようとネオーラル(免疫抑制剤)を増量することに。

状態 

膿疱性乾癬の息子_ログ⑧悪化

治療
ネオーラル内服薬増量。
1.0ml→1.1ml(1日)

ネオーラルの1.1mlは今までで一番量が多いです。

増量して1か月後、血中のネオーラル(シクロスポリン)の数値は104。

数値的にはちょうど良く、お肌も良くなっていたので服用はそのままに。

 

ここから少しずつ、見えないところで何かが動き出すことに……

耳鼻科コンサル★

皮膚の状態はネオーラル内服1.1mlを継続して良好。

ですが、唯一気になったのは息子の耳

小さい耳に垢?皮?が詰まりやすく、皮膚科の先生にお願いして耳鼻科を受診することに。

乾癬患者さんたちとたびたび話題になる耳の乾癬

耳の中の皮膚も体と同様、剥がれてくる&垢と合わさって塞がりやすいことがあり、「耳鼻科で吸ってもらいました!」と聞くことがありました。

「耳を吸う」と詰まりがなくなりすっきりするようです。

息子との耳鼻科初診にドキドキしましたが、息子も吸ってもらいました!

吸引にびっくりしていましたが、息子もすっきりしたようでニコニコでした。

いつ再燃するかわからない膿疱性乾癬に加え、これから秋冬ということもあり中耳炎の早期発見早期治療のため定期的に受診することになりました!

RSウイルス感染症が大流行!!!

なんと、次男の保育園でRSウイルス感染症が大流行

最初は小さい子の組だけでの流行で、1人感染したその2日後同じ組の10人ほど感染。からの兄弟がいる組に感染、と園内で大規模な流行。

幸いその10人の感染発覚する前日に次男を私用で休ませていたので、感染を知ってから次男を休園させました。

次男そして三男にRSウイルス感染症が及ばないように。

内心超焦りました。
だってRSウイルス感染症のためにシナジス打ってたけど、流行時期ずれてるし、息子免疫ないから最悪重症化しちゃうじゃん!と。

 

休園中小児科受診があり、主治医にRSウイルス感染症について聞くと、

小児科Dr.
小児科Dr.

免疫抑制剤を服用しているから2歳以上であっても重症化しやすく注意が必要。

早い段階で次男君休園させたのは良い判断。

だそうです。

 

結果、次男は園内の流行が終息するまでの約3週間休園させ、次男・三男ともにRSウイルス感染症は避けられました。

免疫抑制剤と腎数値

とある日、小児科の診察で先生が血液検査の結果を見ながら「腎数値高いな……」と言いました。

その日のネオーラル(シクロスポリン)血中濃度は162。

今まで150を超えることはほとんどなかったので、1.1mlで服用していたネオーラルを0.8mlに減量することに。

シクロスポリン(通称:ネオーラル)について

副作用として腎障害、高血圧、多毛、神経障害、肝障害などを認めることがある。

減量し、2週間後の血中濃度の結果は109。腎数値も回復。

減量による肌の悪化は仕方ないです。

一番怖いのはネオーラルが使えないこと。

外用薬のみで膿疱性乾癬を抑えることはできません。

ネオーラルと外用薬があってなんとかなっている今、ネオーラルが使えなくなることは(私の中で)治療ができないのと同じくらいの気持ちです。

腎数値が回復してくれてよかった、と同時に副作用の危機感を覚えました。

 

ここで新たな感染症が我が家に迫る……

なんと長男が新型コロナウイルス感染症の濃厚接触者に。

リンク こちらに関する記事はこちらです >>> 家族が濃厚接触者になった話。

迫る免疫抑制剤の副作用グラフ化

グラフ2

上のグラフはこの記事内での出来事の血液検査の結果です。

ネオーラルを1.1ml飲んでいたとき、お肌は絶好調でしたがネオーラル血中濃度と腎数値が高く、腎数値に関しては「大人でも高い方」と言われました。

小児の明確な腎数値の基準はないらしく、とにかく腎数値を下げましょうとのことでネオーラルの内服量を0.8㎎に下げました。

当然お肌は悪化します。

服用量・血中濃度・腎数値、それぞれちょうどいいところは一体どこなのか……

 

これら一連の出来事により、腎機能に敏感になっていく私でした。

保活始めます!

副作用のことなどいろいろあったんですが、捨てきれないのは集団生活。

膿疱性乾癬の息子をどうにか保育園に入れたい!

そして家計の危機のため、私は働きたい!

先生に直談判しました。

まあ「なんでこの時期?」と言われたんですがね! 秋口だったもんで(笑)

さて、このお話は次回にしましょう。

更新をお待ちください。

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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