膿疱性乾癬の息子 闘病ログ⑨息子を保育園に入れたい!

膿疱性乾癬の息子_闘病ログ⑨ 闘病ログ
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

膿疱性乾癬の息子の症状や治療を記録していきます。
今回は保育園活動ともろもろについて書いています。

 

読みやすいように、以下の通りの表示を行っています。

小児科に関しての状態・治療・検査はこのような表示にしてます。

皮膚に関しての 状態・治療・検査 はこのような表示にしてます。

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息子の保活開始!

難病だからなんだ。免疫抑制剤を飲んでいるからなんだ。

集団生活をして人との距離感を知ってほしい!

同年代と遊ばせたい!

働きたい!収入増やしたい!(私)

そして病気があっても受け入れられることを息子に知ってほしい!

そんな思いがあり、保育園に入れたい私は主治医に相談しました。

 

皮膚科
皮膚科

集団生活は問題ありません。
しかし、免疫・発達・成長の面に関して小児科からの意見もいただきます。

― そして小児科 ―

小児科
小児科

・とにかく水ぼうそうに注意すること。

・肺はもう問題視していない。

・今の良い状態の肺を基準にするためにレントゲンしようね。

・家計は大事だから保育園ダメとは言えない。

「この冬場でおすすめしませんが、」と前置きして言われました。

うちの大学病院では免疫抑制剤服用しながら保育園に行っている子(前例)がいないので、とにかくやってみないと分からないということでした。

 

免疫抑制剤を服用しながら集団生活をすることには当然リスクがあります。

それでも私は小学校に上がる前に、息子に人との関わり方を知ってほしい。

ここから保活のはじまりです! の、前に……

眼科定期受診

3か月毎の定期受診ですが、今までは眼圧や眼球の傷の有無の検査だけで、今回が初めての視力検査です★

大人もかけるレンズなしの眼鏡に黒レンズを入れ、左右それぞれ視力を測ります。

子どもの視力検査は、大きい「C」を車のハンドルのように持ち、穴が開いているほうに同じように傾けるという方法。

息子、3歳。

練習していないのにゲームをしているかのように視力検査ができました!

結果、息子の視力は左が0.5、右が0.8

右目から視力検査しましたが、左目の途中で集中力が切れたことで左目はちゃんと視力が測れませんでした。

それでも視力が低めということはわかりました。

テレビやタブレット、スマホで極端に画面に顔を近づけて見ることはないから視力は悪くないと思ってたんだけどなあ。

ちょっとショックでした。

視力は、ことばや歩行などと同じく、成長に伴ってだんだん獲得する能力です。
0歳では0.1ぐらいの視力しかなく、3歳ごろに大人と同じ視力に達するとされます。
ただし、それを言葉に表現できるのは4歳ごろになります。

引用 日本弱視斜視協会

らしいです。

(特に左は)正確な視力が測れていないということで、数か月後にもう一度視力検査を行うことになりました。

大人と違う子供の便秘

ある日の昼、買い物帰りに車内で嘔吐

特に機嫌は悪くなく、車に揺られ寝てしまいました。

その後、ご飯や飲み物もほとんど口にせず起きるもすぐ寝、を繰り返す息子。

と思ったら夕方腹痛を訴えました。

今までに見たことのないような痛がり方で、お腹を押さえ泣きわめく。

腹痛には波があるようで泣いてはケロッとする、を30分間で3回ほど繰り返す。

お腹が痛いのは良いことじゃないと感じたので緊急性を感じ、大学救急へ。

 

常に眠気もあったので、血糖も測ってもらい81と正常。

レントゲンをした結果、便秘と言われました……(安堵)

なんで便秘???この日はまだ出ていなかったけど、前日は通常通り便が出たのに???

痛がり方だけでは便秘になるのかもしれないけど、嘔吐・眠気・水分をとりたがらないなど、私の知っている便秘の症状以外のことが多く受診しました。

大人と子供では同じ便秘でも症状が違うんですね。

腸閉塞が頭によぎったので、ただの便秘でほんとに良かった(泣)

整腸剤を処方してもらい、翌日には息子もすっきりしました★安心安心

定期受診と保育園提出資料

状態 
86.6cm 12.7㎏ 

膿疱増加傾向_膿疱性乾癬の息子⑨

検査 
ネオーラル血中濃度 137(↑)
腎機能 0.38(↑)

処方
膿疱は増加傾向、腎機能も高くなったが、小児科・皮膚科・腎臓内科と相談し、ネオーラルの服用量は減量せず現状維持を目指す。
ネオーラル服用 0.9ml(1日0.4/0.5ml)

保育園に関して

保活中の私はこの受診日に合わせて保育園の先生に病気を理解してもらうため、病状説明資料を作成していました。

皮膚科・小児科の先生に内容に不足がないか確認してもらいました。

これはその1ページ目。

ちょっとカチッと履歴書っぽく息子の写真入り(笑)

全4ページにわたり息子の病気についてわかりやすく説明しました。

各先生「Dr.がまとめたみたい!すごい!!」と絶賛され照れる私。

・水ぼうそう、はしか、おたふくは生ワクチンで未接種であることから、重症化を防ぐために長期休園をすること。

・他の感染症(風邪、インフルエンザ、手足口病など)は、その時その時で対応していく。
 手足口病は膿疱性乾癬もあり、混ざるとどうなるか不明なので要注意。

以上のことも保育園に説明するようにと小児科の先生から伝えられました。

男児の母
男児の母

「病状説明資料を見てみたい!」「病児の保活の参考にしたい!」という方は、TwitterのDMくださいね! プライバシー伏せて画像を送らせていただきます☆

私の保育園希望条件

地域の気になる保育園を2か所見学することにしました。

※次男の保育園は枠がなくて断念(泣)

私の希望条件はこちらです。

希望条件
  • 学区内がいい!
    学区内だと一緒に小学校に上がる子がいるはずなので、皮膚のことにも理解のある子(と親)がいることで学校生活へのストレスが減るのではないかと考えた。
  • 各クラスが分かれている。
    各クラスが接触することなく部屋が分かれている。
    (当たり前のことだけど)感染症対策がクラスごとにしっかりできているか。
  • 病気への理解をしてくれるか。
    非感染症である皮膚病への理解。
    また、緊急時の薬服用対処が可能かどうか。

思うことはたくさんありますが、しいて言うなら以上の内容です。

緊急時の先生の対応が重要なので、病気への理解は絶対条件になります。

 

さて、次回のログは保育園見学と入園そして怒涛の日々の始まりについて書きます!

次回のログをお待ちください。

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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