情報の取捨選択できていますか?

情報の取捨選択 乾癬
スポンサー
男児の母
男児の母

こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。

あなたが乾癬と診断されて一番最初に行うことは何ですか?

①受診②乾癬の診断③治療、④では乾癬について「調べる」だと思います。

症状の改善方法について、ネットで乾癬の記事を見たり、乾癬について共感・共有したいと乾癬仲間を探すでしょう。

これらの行動はだいたいみなさん共通しているかと思います。

では、情報であふれているネットで正しく取捨選択できているでしょうか?

今回はそんな情報の取捨選択、そして治療に必要なことについてお話しようと思います。

スポンサー

ネットは情報の海

まずはこのフローを見てください。

皮膚科受診フロー

いろんなものを省いた、だいたいのフロー図です。

今あなたはどの位置にいるでしょうか?

「治療がうまくいかない」になった時、ネットで治療に関する情報を得ようとします。

そうしたときに気になるのは「安く手軽に症状を抑える方法」ではないですか?

基本知識:乾癬とは

いろんなものがありますよね。

「私は〇〇でお肌がよくなりました!」っていうのが。

そもそも、乾癬はどんな皮膚病か理解しているのでしょうか。

乾癬の原因

乾癬には免疫機能の異常が関わっており、免疫に異常をきたしやすい体質の人に、環境ストレスなどの刺激が加わることで乾癬を発症すると考えられています。

乾癬では、遺伝的素因に様々な外的要因や内的要因が加わることによって免疫機能に異常が生じます。

通常であれば、一時的に免疫反応が強くなっても、恒常性によって元の状態に戻ります。しかし乾癬では恒常性が保てなくなり、免疫反応が強くなった後、元の状態に戻りにくくなってしまいます。

引用リンク 乾癬ネット‐乾癬の原因について

簡単に言うと、乾癬は免疫細胞さんの働きが暴走してますよ~ってことです。

さて、じゃあ免疫をコントロールするにはどんなことするといいんでしょうね。

免疫を強くする???免疫が過剰に反応しやすいのに強くしちゃう???

そう、そこがポイントなんです。

乾癬の方の免疫さんってお強いんです。

少しのストレス、外傷や感染症でも体中の免疫さんが総力を挙げて体を守ります。

守りすぎちゃって皮膚が厚くなったりします。

だから免疫さんの働きを制御してあげないといけないんですね。

※わかりやすいように簡単にお伝えしています。

魅力的な治療。それは治療??

さあ、そこでです。SNSではいろんな言葉が出てきますね。

あなたはこの中のどれと遭遇しましたか?

自己防衛ビンゴ

ほんとはもっといろいろあるんですが、今思いつくベスト8がこちらです。

スルー出来ずやったことがある方、現在進行形の方もいるでしょう。

自己判断ですから、そこに関しては何も言いません。

あなたのお肌が今後良くなることをお祈りしております!

いいんです。どの道を選んでも。

いつか乾癬患者さんみんなが綺麗なお肌になれたらいいなって思っています。

「安い早い」はみんな求めると思います。

ただ、それらには免疫の働きを制御する効果があるのか……

乾癬の治療

乾癬の治療法

乾癬の治療はたくさんあります。

外用療法免疫の働きを抑えて炎症を抑える「ステロイド(副腎皮質ホルモン)外用薬」、皮膚の細胞に働きかけて異常な増殖を抑える「ビタミンD3外用薬」が用いられる。
光線療法紫外線が持つ、「免疫の過剰な働きを抑制する力」を利用し、皮疹に紫外線を照射して症状の改善をうながす治療です。
内服療法角質細胞の異常な増殖を抑える薬、免疫の過剰な働きを抑える薬、炎症を抑える薬が用いられます。
注射療法免疫細胞の情報伝達に用いられる「サイトカイン」の働きを弱めることで炎症を抑え、皮膚の新陳代謝を調整します。
https://www.kansennet.jp/about_care/chiryou/ より

どの治療法も抑えたり、抑制したり、抑えたり、弱めたりしていますね。

現代ではこれらが乾癬の治療法としてあります。

うちの息子は6歳未満でステロイド外用薬+内服療法を行っています。

いつかは注射療法を、と考えているところです。

気になる乾癬治療のお値段

皆さんが気になるのはお値段。

乾癬治療の外用薬のうち代表的なドボベット軟膏は30g(1本)で、1692円です。(2023年3割負担計算)

部位や範囲が広い方は1日1回塗布処方でも、1本で1か月間に合わないので数本処方してもらうことでしょう。

当然受診費・お薬代はかさみますよね。

外用薬で症状改善しない方は注射剤をおすすめされることもあると思います。

リンク 【乾癬治療2022】生物学的製剤の種類は?薬価は?

(ごめんなさい~~~!あとで2023年verに更新しときますね……)

高額療養費や限度額適用認定証などがあっても、なかなか注射剤に踏み切れない方も多いのでは??

治療方針の決め方

皮膚科の先生とどのようにお話ししていますか?

「治したい!」以外のことを伝えていますか?

例えば……
  • 「〇月までには」と具体的な時期を目標に。
  • 「この部位が一番気になる」と優先する部位を決める。
  • 「(他科の治療と)並行してよくなりたい」と連携を求める。
  • 「治療費としてこの金額以下で」と金銭的な面でできる範囲内の治療を提示。

このように、具体的さがあるのとないのでは、治療が変わってきます。

光線療法では週1回照射などもあり、通院頻度でも違ってきます。

ということで、「先生との信頼関係が~」とよく聞くことがありますが、皮膚科の先生とどこまで話ができるかが大切。(これが一番難しいいいい)

さて、あなたが症状改善に求めるものはなんでしょう??

情報に惑わされないために

乾癬治療費高いからネットで調べて自己流でやってみよう!という方もいらっしゃるでしょう。

寄り道は遠回り、ということもありますが、一番言いたいことはネットの見ず知らずの人は「皆が無責任!」ということ。

「これおすすめだよ~!」って言うだけ言って、なにかあったら「自己責任」と言う。

乾癬の「治る」と「症状軽快」を間違えずに、しっかり情報収集しましょう。

 

さて、ここでとあるお言葉をご紹介。

さすが、日野先生!ためになるお言葉ありがとうございます!

みなさんも情報収集するときいろんな言葉に惑わされずに。

 

正しい情報を取得する

正しい情報を得るためには患者会に入会することも一つの手段です。

全国24都道府県に患者会があります。

患者会のメリットは、最新の乾癬情報を知ることができる、乾癬患者さんと出会える、共有・共感ができる、など様々です。

どの患者会も所在関わらず会員募集していますし、患者会によって様々な特色がありますので、患者会のSNSなどを検索してみてください。

リンク 日本乾癬患者連合会JPA

また、人の合う合わないは必ずあるので、皮膚科のセカンドオピニオンは悪くない選択です。

みなさんが良い先生、自分に合う治療法と出会えることを祈っています。

男児の母
男児の母

最後まで読んでいただきありがとうございました!

タイトルとURLをコピーしました