こんにちは、男児の母（@chi31123306）です。
「膿疱性乾癬」の市民公開講座なんて初めてらしいです！
私、大興奮！！！
2023年10月9日(月)、東京ミッドタウン日比谷で膿疱性乾癬啓発プロジェクト『Illuminate Tomorrow』のイベントが行われました。
このイベントは膿疱性乾癬の市民公開講座で、皮膚科医の大塚篤司先生をお招きしての大きなイベントでした！
主催はベーリンガーインゲルハイム株式会社で、以前サイトで膿疱性乾癬啓発プロジェクト『Illuminate Tomorrow』としてデジタルアートを行っていました。
今回はそのWEB 空間が体験できるギャラリー型イベントとして開催されました。
皮膚科医の大塚先生、膿疱性乾癬患者さんの添川さん、そして膿疱性乾癬患者のご家族として私もお呼ばれし、市民公開講座に参加してきました！
会場の様子
会場はランタンが多く輝き、とっても素敵な会場でした。
その下のメッセージにも感動……！！！
膿疱性乾癬の方も、そうでない方も、多くの方が寄せてくださったメッセージに心打たれました。
イベント内容
イベントでは以下の内容で行われました。
１．大塚篤司先生の講演（近畿大学医学部皮膚科主任教授）
２．膿疱性乾癬患者さんからのメッセージ：添川雅之氏（INSPIRE JAPAN WPD理事）
３．トークセッション（大塚先生、添川氏、膿疱性乾癬の家族：私）
司会進行は岡﨑弥生さん。
トークが弾み、とても充実した時間を過ごせました！
動画はこちら
あきた乾癬友の会のYouTubeチャンネルでは当日の様子を動画にしています。
是非ご覧ください。
私の願い
膿疱性乾癬だけをフォーカスした市民公開講座は初めてで、私も乾癬・膿疱性乾癬を多くの方に知ってもらおうと活動しているのでとても良い機会となりました。
市民公開講座といえばどこかの一室で閉鎖的なイメージがありますが、こんなにも開けた場所で一般の方にも見える形での開催、しかもデジタルアートの再現がとても素敵で良い空間でした。
Webでも多くの方に見てもらえたようです。
控室でも皆さんとお話ししていましたが、トークセッションではその数倍楽しくお話しさせていただきました。
患者側・患者家族側がなんでこんなに楽しそうにしているのかとよく聞かれますが、膿疱性乾癬を「病気」だと邪険に思わず「生活の一部」にしているからです。
確かに今でも膿疱性乾癬を憎いと思う時もあります。しかし、
戦うのではなく、病気と一緒に生きる。開き直って治療へのモチベーションを保つ。
そんなことも必要な時がいつか来ると思います。
そして大事なのは「共有・共感」です。
膿疱性乾癬は認知が低く理解を得にくいからこそ、身近な人にしっかり伝えたり、同じ膿疱性乾癬患者さんと繋がって情報共有や気持ちの共感をしてひとりじゃないことを知ってほしいです。
決してひとりじゃないし、ひとりにさせない。
それは皮膚科医、患者会、製薬会社、みんなの想い。そして私の願いです。
一緒に前を向いて歩きましょう！
楽しいひとときをありがとうございました！！！！
今後も乾癬・膿疱性乾癬の啓発を頑張ります！
膿疱性乾癬 最新情報
今回のイベント主催であるベーリンガーインゲルハイム株式会社は、2023年7月に膿疱性乾癬 (GPP)を対象とした初の学会提携教育プログラム『PIONEERS®GPP』を日本乾癬学会・日本ベーリンガーインゲルハイムが共同開発したという発表がありました。
リンク 学会提携教育プログラム『PIONEERS®GPP』についての記事
お見知りおきを～！
最後まで読んでいただきありがとうございました！
